Este estudio también muestra que en España la media de tiempo para que uno de estos enfermos obtenga un diagnóstico es de casi cinco años.

Asimismo, entre las conclusiones el informe destaca que la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia para tener una buena atención sanitaria, o que los gastos para una familia de todo lo que conlleva una enfermedad rara se aumentan en un 20%.

Además, más del 40% de los padres de niños que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, han perdido oportunidades laborales o bien han perdido oportunidades de formación.

Para la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez, "ésto significa el empobrecimiento puesto que ingresas menos, y mayor coste de medicamentos u hospitales".

Para que estas consecuencias sean menos graves, Sánchez pidió "centros de referencia específicos" para enfermedades raras, puesto que "es la única forma de obtener atención sanitaria de calidad".