En el Día Internacional del Libro, que se celebra este domingo 23 de abril, esta barcelonesa rememora que cuando tenía 21 años a le comunicaron que tenía una enfermedad neurodegenerativa de la que sólo hay diagnosticados 80 casos en el mundo. La enfermedad es tan rara como su nombre, el Síndrome de Brown Vialetto Van Laere (BVVL), que le generó una atrofia muscular y le dejó completamente sorda.

“Cuando me dio el primer brote de la patología necesité muchísimo reposo”, recuerda Alba en una entrevista a Servimedia. “Mi situación se agravó de repente, con una parálisis facial, imposibilidad de deglución y dependencia total de una tercera persona”, rememora la escritora. “Mi cabeza estaba completamente lúcida, pero mi cuerpo no respondía. Mi mente necesitaba salir, expresarse, accionar mi vida”.

Esta joven no dejó que la enfermedad le robase la ‘esperanza’. Quizá por eso escogió ‘Hope’ como seudónimo para dar sus primeros pasos como escritora en un blog. “Escribí muchos relatos de ficción que me ayudaron a encontrarme con esa faceta de artista”, reconoce. Recomienda a todas las personas la escritura como terapia porque es “efectiva, gratuita y está al alcance de todo el mundo”. A ella le ayudó a reordenar “las emociones y los pensamientos”. “Creo en los mundos interiores”, asevera Alba, “y la escritura es la puerta directa a ellos. A veces da pavor coger el pomo y abrir, pero quien la abre sabe que te cambia. Especialmente para bien”.

A ella le cambió cuando a tan solo dos semanas de cerrarse el plazo de presentación de candidaturas al Premio Planeta Alba le preguntó a su madre: “¿Y si lo intento?”. “Yo siempre había querido presentarme al Premio Planeta, pero cuando miré el calendario me di cuenta de que el plazo cerraba en 15 días. Entonces mi madre me dijo: '¡Alba, inténtalo, si esas dos semanas van a pasar igualmente!'”.

DOS SEMANAS Y UNA NOVELA

“El proceso de esas dos semanas fue una maravilla. Las recuerdo con mucho cariño y respeto porque di lo mejor de mí y accedí por primera vez a mi santuario de artista: un lugar en la mente donde todo es posible”, relata con orgullo. “Esas semanas se pueden resumir en escribir, comer, dormir y acariciar a mis gatos Pollo y Piña”.

El resultado de aquel frenesí creativo fue su primera novela ‘Con dos Alas’, con la que se coló entre los diez finalistas del Premio Planeta. Un manuscrito cargado de esperanza que habla del amor en todas sus vertientes; del amor a la vida. “Puedo querer a esta enfermedad y ser feliz, más allá de ella y de sus condiciones; y puedo vivir porque ese es el verbo más importante y se nos suele olvidar”.

En la primavera de 2017, la editorial Planeta publicó el primer trabajo de la autora de la novela ‘Con dos Alas’. Confiesa que pese a haber trabajado como secretaria y enfermera sentía que habitaba una escritora en su interior.

Alba reside en Barcelona, donde este domingo se vive una jornada doblemente especial al celebrar la festividad de Sant Jordi junto al Día Internacional del Libro. La escritora asegura que la literatura y la cultura en general para todas las personas, y en especial, para aquellas que presentan una discapacidad “es una forma de salir de nuestra parte más racional y sumergirnos en la imaginación, en las emociones. Son alas a las que podemos acceder de forma instintiva y natural”.

La escritora no guarda rencor a su rarísima enfermedad por haberle arrebatado la capacidad auditiva (ha recuperado parte de la movilidad), sino que se muestra “eternamente agradecida” a ella. “Ha forjado mi vida y mi personalidad, también me ha enseñado quién soy yo de una forma muy primaria. ¿Cuánta gente tiene la oportunidad de responder a la pregunta: ¿Quién eres tú sin nadie y sin ni nada?’’.

De hecho, Alba subraya que hay ciertas discapacidades que no están oficialmente reconocidas. “Hablamos mucho sobre la dependencia a raíz de una discapacidad porque en este caso hay una asociación, pero ¿y la dependencia emocional de cualquier vínculo? Es igual de invalidante que una patología como la mía, por ejemplo”.

Esta mujer de ideas claras y de ‘tecla’ rápida está llena de proyectos. Además de estudiar secretariado y enfermería también ha seguido cursos sobre redacción de guion en cine y televisión está llena de proyectos. “Quiero llevar mis historias más allá del papel y hasta hace una semana, estaba optando a una beca para estudiar en la escuela de cine ‘más top’ del país. Llegué hasta el final, pero me vuelvo a casa con la etiqueta de finalista otra vez”, confiesa irónicamente.

“Deseaba con muchas ganas esa formación porque cuesta abrirse mucho paso en el ámbito audiovisual y si además presentas una discapacidad el esfuerzo se multiplica por diez en cada paso”. Pero si hay algo que tiene Alba (Hope) es eso, esperanza. “Confío plenamente en mi camino, así que no hay más vía que seguir intentándolo con los recursos a los que pueda acceder”, apostilla.