Seún el presidente de la SCFQ, Jesús Ferrer, "son los pacientes sometidos a trasplante pulmonar los que mejores resultados presentan, si bien el trasplante no es lo ideal". Esta intervención se practica cuando el paciente presenta un estado muy malo y se han agotado los demás tratamientos.

Sin embargo, esta práctica aumentará con los años debido a que éstos son los pacientes que mejor se adaptan al trasplante y por el hecho de ser, actualmente, una enfermedad joven. La temprana media de edad de los enfemos no requiere todavía un trasplante.

La lista de espera para recibir un pulmón, según los expertos, ronda los tres meses, por lo que recomiendan inscribir al paciente cuando la estimación de su esperanza de vida sea de un año.

Tradicionalmente, la fibrosis quística era considerada una enfermedad pediátrica, pero ahora la esperanza de vida de los afectados puede llegar a los 35-40 años, al haber mejorado los tratamientos y al estar más controlados. Según los expertos, lo más importante es integrr a los afectados en la sociedad y dar una información adecuada a los padres.

Para ello, la SCFQ acaba de publicar dos libros informativos dirigido a los pacientes y a sus familiares. El primero, realizado por dos clínicas infantiles de Madrid, se titula "Guía de apoyo y cuidados para enfermos y familiares con fibrosis quística", y el segundo "Investigación sobre la situación psicosocial de las personas afectadas de fibrosis quística".