Soria hizo estas declaraciones en el acto de celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por la princesa Letizia, que se celebró en el Senado, donde contó con la inauguración del presidente de esta Cámara, Javier Rojo.

Al acto asistieron también la secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez, según informa el Ministerio de Sanidad y Consumo.

En su intervención, Soria recordó también que su departamento, a través de la Agencia de Calidad, continúa los trabajos de desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, en colaboración con pacientes, profesionales y CCAA. Esta Estrategia, indicó el ministro, podría estar lista para su aprobación en el Consejo Interterritorial de Salud en el próximo mes de junio.

"Conscientes de la necesidad de generar políticas en todo el mundo que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral, las personas con patologías poco frecuentes persiguen un pacto de todos por las enfermedades raras y para ello buscarán el consenso y el compromiso de administraciones públicas, sociedades científicas, colegios profesionales, industria farmacéutica, pacientes, medios y sociedad civil", sostiene Feder.

Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el número de afectados por estas patologías en la Unión Europea oscila entre los 24 y 36 millones de personas, de los que tres millones son españoles.

Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras fue el 28 de febrero y en torno a él se han desarrollado actos en toda España el pasado mes, hoy se celebró en la Cámara Alta el acto principal, organizado por Feder.