Los participantes proceden en su mayoría de países europeos (ReinoUnido, Suecia, Noruega, Francia, Italia o Dinamarca) aunque también estarán presentaes representantes de algunos países de Hispanoamérica y Africa, asi como de Estados Unidos y de Canadá.

Enrique Servando Sánchez, director general de la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) y miembro del Comité de Honor de la IV Conferencia Europea sobre Sordoceguera, aseguró hoy en rueda de prensa que la sordoceguera afecta a 15 de cada 100.000 personas de la Unión Europea.

Una persona es considerada sordociegacuando presenta un considerable grado de deficiencia visual y auditivas combinadas. Según un censo provisional elaborado por la ONCE, en España existen alrededor de 4.000 personas sordociegas aunque sólo 1.500 están recibiendo algún tipo de atención.

Servando señaló que no es fácil detectar el número de personas sordociegas ya que, en muchas ocasiones, se confunde la sordoceguera con otro tipo de deficiencias, "incluso, con complicaciones mentales".

Según los datos de la ONCE, el Síndrome de Ushe, una enfermedad de difícil diagnóstico, hereditaria y progresiva, que consiste en la combinación de la sordera y la retinosis pigmentaria, es el causante del 50% de los casos de sordoceguera. Suele aparecer en la niñez aunque puede presentarse en edades más avanzadas.

Servando recordó que "si tuvieramos que definir cuáles son las dos deficiencias, las dos minusvalías que más hacen minúsválidos a la persona, si me permiten esa palabra, son la ceguera y la sordera" y que cuando ceguera y sordera se danjuntas "el problema es gravísimo".

"Por lo que", añadió, "merece la pena que pongamos en común en conferencias como las que se empiezan mañana, todos los datos desde el punto de vista médico, de la atención, y de la aportación y formación de las familias con hijos afectados. Eso es lo que hemos intentado".

LIMITACION SOCIAL

En la rueda de prensa de hoy estuvieron presentes Daniel Alvarez, asesor de la ONCE en temas de sordoceguera y presidente del Comité Científico de esta IV Conferencia Europe; Rosa Villalba, directora de Educación de la ONCE y presidenta del comité organizador de la Conferencia; y Pilar Gómez, coordinadora del programa de sordoceguera y miembro del comité organizador.

A través de una intérprete, Daniel Alvarez, sordociego, contó que cuando hace quince años perdió la vista y el oído "me pregunté qué hacía con mi vida, con 30 años y una vida por delante". Comenzó a estudiar inglés porque toda la información que recibía sobre su discapacidad estaba en esa lengua.

Alvare aseguró que hoy "soy totalmente independiente. Puedo ir desde mi casa a mi trabajo solo con el bastón" y dijo que los principales problemas a los que se enfrenta un sordociego son "las limitaciones que nos pongamos nostros mismos y, sobre todo, al limitación de la sociedad, que no entiende nuestro sistema de comunicación".