Si algo quiere dejar claro José Vicente Amaya, jefe de la Unidad de Sarcomas del Hospital La Fe de Valencia, es que los sarcomas no son una única enfermedad, sino un grupo de tumores muy heterogéneo en los que existe una alteración de las células que provienen del mesodermo. Por eso, pueden afectar a los huesos o a partes blandas del organismo. Cada año se producen en España unos 2.600 nuevos casos de sarcoma, que provocan el 2% de la mortalidad debida al cáncer.

“Muchas veces hay que hacer un abordaje terapéutico muy específico en cada uno de ellos, ya que existen más de 150 tipos de sarcomas posibles”, explica a Servimedia el doctor Amaya, que es cirujano especialista en sarcomas y, además, enfermero. Dirige la Unidad de Sarcomas del Hospital La Fe de Valencia. En España existen siete centros de referencia de sarcoma y el Hospital La Fe es uno de ellos.

Uno de los problemas es que el diagnóstico de los sarcomas es tardío. A veces, se pueden confundir con otras entidades clínicas más frecuentes y con menor gravedad, incluidas contusiones durante la práctica deportiva. Además de un dolor que no se va con analgésicos, otro de los primeros síntomas que se genera es una tumoración o deformidad visible.

Eso suele desatar las alarmas de los médicos, pero no siempre, ya que se pueden confundir con otras patologías. “Lo que procede es hacer inicialmente una evaluación clínica meticulosa y estudio radiológico convencional y, si no se llega una conclusión, se pueden desplegar todas las herramientas diagnósticas que tenemos, como ecografía o resonancia”.

También Javier Martínez, presidente de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, que apoya a los enfermos con sarcoma, lamenta los fallos y retrasos en los diagnósticos de sarcomas que se dan en niños y adolescentes. "Empiezan a tener molestias y dolores en músculos, rodillas o brazos, van al médico de Atención Primaria, pero en estas consultas no suelen estar familiarizadas con este tipo de tumores".

"Les dicen a los padres que se habrá dado un golpe jugando al fútbol o que los síntomas tienen que ver con el crecimiento del niño. Estoy hablando de casos que conozco, porque mi mujer fue presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Sarcoma, y conocimos muchos casos de niños y adolescentes", añadió Martínez, quien reclama más formación para los médicos de familia.

NUEVA RADIOTERAPIA INTRAOPERATORIA

En cuanto a innovaciones en el tratamiento, una de ellas es la radioterapia intraoperatoria, que ya se ofrece en el Hospital La Fe. “Es una terapia que nos ha permitido obtener mejores resultados y un mejor manejo de los márgenes de resección en tumores que estaban cerca de estructuras nobles, vasos y nervios principales del miembro afectado por el sarcoma". Esto permite realizar "procedimientos quirúrgicos más conservadores y seguros" en un porcentaje muy importante de pacientes, según el doctor Amaya.

Así, los cirujanos pueden ser más precisos en los tejidos que extirpan durante la operación. “Tenemos herramientas para poder decidir hasta dónde llegar y hasta donde no”, asegura este cirujano experto en sarcoma. Además, los especialistas trabajan para disponer de mejores medios y para conseguir "diagnósticos más afinados", es decir, para “poder diagnosticar histológicamente” y así diferenciar un tumor de otro y ponerle unos “apellidos más específicos”.

En total, la Unidad de Sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos de adulto del Hospital La Fe de Valencia atendió 185 nuevos casos el año pasado. De ellos, el 30% fueron tumores óseos y el 70% tumores de partes blandas. Muchos de ellos son pacientes en torno a adolescencia o al final de la adolescencia, pero existe otro perfil de pacientes por encima de los 40 o 45 años.

Según el doctor Amaya, es clave que los pacientes sean tratados en centros adecuados, dado que un porcentaje importante de los que recalan en los Centros de Referencia “ya llegan con un mal abordaje diagnóstico o incluso terapéutico, es decir, intervenidos o diagnosticados por médicos que no tienen experiencia en esto”.

Según los especialistas, el riesgo de tratar erróneamente un sarcoma es que puede tener graves repercusiones funcionales o vitales para el paciente. Por eso, José Vicente Amaya recalca que la biopsia del tumor siempre hay que hacerla de un modo muy concreto.

"La biopsia es muy delicada y debe realizarse en aquella zona en la que el radiólogo considera que existe una mayor viabilidad celular, y analizada por patólogos expertos. Es un trabajo en equipo que requiere un comité disciplinar y esto hay que hacerlo con una planificación meticulosa en centros de referencia y con todo el equipo implicado en la toma de decisiones".

MARI PAZ, UN CASO PARTICULAR QUE AYUDA

Uno de esos casos mal tratados desde el comienzo fue el de Mari Paz Jiménez Casado, fallecida en 2012 a causa de un sarcoma. Como relata a Servimedia su marido, Javier Martínez, se dio la circunstancia de que la madre de Mari Paz había sido operada de tiroides en fechas cercanas, lo que influyó en el primer diagnostico erróneo de un pequeño bulto que le apareció en el cuello. En total fue operada 33 veces, dado que el tumor se le reproducía constantemente.

“El primer cirujano entendió que era una cuestión menor y quería primar la estética para que no se notase la incisión. La operó con toda la buena voluntad del mundo: el bulto fue analizado y vieron que era un sarcoma, con lo cual se había realizado una práctica, de entrada, errónea. Habían dañado toda esa zona de cara a futuros tratamientos".

Martínez aseguró a Servimedia que, por desgracia, "el sarcoma se reprodujo fácilmente a los pocos meses". Reconoce que el caso de su mujer es "muy particular", ya que se trató en la sanidad privada y al final, la paciente decidió no recibir quimioterapia ni radioterapia, sino ir atajando los tumores a medida que iban apareciendo.

"Tuvo una calidad de vida razonable entre 2003 y 2012. Me quedó una duda en cuanto al tratamiento, pero una amiga nuestra que tuvo un sarcoma muy similar en el cuello, vivió cinco meses más que Mari Paz siguiendo la terapia convencional con quimio y radioterapia".

Por ello, el nombre de Mari Paz Jiménez Casado pone nombre a la Fundación que dirige su marido y que busca financiar proyectos de investigación innovadores para luchar contra los sarcomas. También colaboran con el Hospital La Fe de Valencia, entre otras instituciones, con muchos proyectos para el cuidado de los enfermos de sarcoma.

MÁS INVESTIGACIÓN EN SARCOMA

Por su parte, el doctor Ricardo Cubedo, especialista en sarcoma del MD Anderson Madrid, asegura que “no existe posibilidad de investigación de calidad sin que exista asistencia de calidad”.

Este oncólogo lamenta que el panorama de hoy en día es el mismo que hace diez años debido a esta carencia. “Que surjan buenos proyectos de investigación va a depender de que haya sitios donde se trate muy bien y se vean muchos sarcomas. Cuando eso suceda, empezarán a surgir los proyectos de investigación”.

El doctor Cubedo destacó también que es "fundamental aspirar a que el tratamiento y seguimiento de sarcoma sea llevado a cabo por especialistas en esta patología", ya que un correcto abordaje "influye en la evolución y curación del paciente".