El dictamen de la Ponencia que propone al Gobierno la creación de este órgano, en el que participará el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y las organizaciones de afectados, pasará a Comisión el próximo 18 de diciembre y se remitirá al Pleno del Senado el día 20 de este mes.

Aunque no es habitual que el dictamen de una ponencia de la Cámara Alta sea votado en Pleno, en esta ocasión, los senadores decidieron que así fuera ya que van a invitar a las asociaciones de afectados y quieren que éstos, de forma simbólica, reciban el apoyo de las instituciones, de toda la sociedad y, en concreto, de la Cámara de representación territorial porque la mayoría de las cuestiones que aborda la resolución competen a las CCAA.

El senador, Joaquín Bellón, ponente socialista sobre enfermedades raras calificó la decisión del Senado de un gran avance para el abordaje integral de estas enfermedades y destacó que junto lo aprobado complementa las medidas tomadas por el Ministerio de Sanidad, entre otras la dotación de 26 millones de euros para medicamentos huérfanos.

Por su parte, el senador del PP, Ignacio Burgos, destacó el intenso trabajo realizado en el seno de la Cámara Alta y se ha conseguido una respuesta importante para conseguir cubrir el déficit manifiesto que existía hasta ahora en torno a estas dolencias. Desde su punto de vista, la estructura que se ha aprobado por unanimidad, es la "piedra angular" que dará soluciones a un problema que presenta situaciones "dramáticas pero muy hermosas".

La ponencia sobre enfermedades raras se ha reunido en 12 ocasiones y ha escuchado a 15 comparecientes. La Comisión conjunta de Sanidad y Asuntos Sociales del Senado aprobará su dictamen el próximo 18 de diciembre y el Pleno lo ratificará, previsiblemente por unanimidad, el próximo 20 de diciembre.