Martínez Olmos hizo estas declaraciones durante la inauguración de la jornada "Prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras y emergentes en atención primaria y urgencias", organizada en Barcelona por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi).

El secretario general del Departamento que dirige Bernat Soria aprovechó este acto para detallar las actuaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo en este ámbito durante los últimos cuatro años y destacó la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), presentada este mismo mes de enero por Soria.

La estrategia se elaborará de forma consensuada con comunidades autónomas, representantes de los pacientes y de las sociedades científicas y sus objetivos son, entre otros, priorizar la investigación, apostar por el área de medicamentos huérfanos y contribuir a reforzar el conjunto de actuaciones impulsadas a lo largo de esta legislatura.

Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas, recuerda Sanidad, que indica también que estas patologías son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y elevada complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético.

La Comisión Europea calcula que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan al 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida.