Ley ELA

Sanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la 'ley ELA'

MADRID
SERVIMEDIA

El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Según informó este jueves el Ministerio de Sanidad, la consulta pública, que estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto.

En concreto, se podrán realizar aportaciones sobre los criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir varias situaciones.

Entre ellas, tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, así como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

Junto a ellas, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

CALIDAD DE VIDA

La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.

Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del correo electrónico 'normativa-sgca@sanidad.gob.es'.

(SERVIMEDIA)
23 Ene 2025
ABG/gja