Ley ELA
Sanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la 'ley ELA'
El texto se ha copiado correctamente en el portapapeles
El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Según informó este jueves el Ministerio de Sanidad, la consulta pública, que estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto.
En concreto, se podrán realizar aportaciones sobre los criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir varias situaciones.
Entre ellas, tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, así como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
Junto a ellas, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas; y tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
CALIDAD DE VIDA
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del correo electrónico 'normativa-sgca@sanidad.gob.es'.
(SERVIMEDIA)
23 Ene 2025
ABG/gja