Según informó ADELA, actualmente los 4.000 enfermos de ELA que hay en España no entran en ningún protocolo de tratamiento o de cuidados paliativos, pese a que son enfermos terminales, ya que la ELA es mortal y no tiene curación.

El objetivo de las jornadas es promover el desarrollo de una red de apoyo alrededor del paciente de ELA, para que pueda recibir toda la ayuda necesaria de un modo coordinado por parte de un equipo multidisciplinar sanitario y social basado en su conocimiento del curso de la enfermedad y sus posibilidades de tratamiento, alivio y acompañamiento.

La ELA, también conocida como Enfermedad de la Motoneurona o Mal de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa e irreversible, la más grave de las que afectan al sistema nervioso central. Esta enfermedad afecta en España a unas 4.000 personas y cada año se registran 900 nuevos casos.

Esta patología degenerativa no suele producir dolor, pero paraliza y debilita de forma rápida y in remisión los músculos, especialmente los de las extremidades, la musculatura respiratoria y la implicada en el habla y la deglución.

Respecto a las facultades intelectuales del enfermo, permanecen intactas durante todo el proceso degenerativo hasta la muerte, que se produce entre los 3 y 5 años después de diagnosticarse la enfermedad.