"Esta Cámara, en pleno y por unanimidad se ha pronunciado reiteradamente a favor" de que se tomen dos medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes: la puesta en marcha de un organismo estatal para abordar estas dolencias y la elaboración de un plan de acción para estos pacientes, afirmó el senador Ignacio Burgos en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta.

Burgos, que formuló un total de ocho preguntas al titular de Sanidad y le puso una nota final de medio punto en sus respuestas, dijo además que el rigor del que habla Soria a la hora de referirse al tratamiento de las personas con enfermedades raras y de los centros de referencia para abordarlas se va a convertir en "rigor mortis" para alguno de estos pacientes.

A este respecto, Soria reconoció que hay que "hacer muchas más" unidades de referencia para atender a los ciudadanos con enfermedades poco frecuentes, si bien subrayó que hasta el momento España cuenta con 40 centros, unidades o servicios para atender a estos enfermos.

"No coincido con usted en que las enfermedades raras no tengan apoyo de la administración", concluyó el titular de Sanidad, quien admitió, no obstante, que hay que trabajar en formación de grupos específicos para la atención de ciertas patologías.