Se estima que una persona de cada 10.000 padece esta enfermedad, por lo que se considera "rara" o "poco frecuente". Aunque en España no existe un censo oficial, el número de afectados se sitúa en torno a los 2.700.

Los enfermos reclaman su reconocimiento como "crónicos" para poder acceder a servicios como subvenciones para prótesis, tratamientos de dolor, pruebas genéticas y tratamientos paliativos, además de beneficios sociales y fiscales en función del grado de discapacidad.

Piden al Gobierno que constituya, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, un grupo de trabajo con representantes del colectivo de pacientes para analizar su situación y proponer las medidas necesarias "para facilitar su accesibilidad a prestaciones y a un adecuado tratamiento y rehabilitación".