Bajo el lema ‘Ponte en mi Piel’, el encuentro estuvo conducido por dos adolescentes sordociegos, Martín y Abel, ambos de 16 años y alumnos del Centro de Recursos Educativos (CRE) de la ONCE en Madrid.

Su objetivo fue dar a conocer la situación de las personas con sordoceguera a la sociedad, para lo que contaron con la participación del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Martín Blanco.

De hecho, el evento concluyó con la organización del primer ‘escape room’ inclusivo y adaptado para personas con esta discapacidad, enfocado a mostrar las barreras que cada día deben sortear a la hora de realizar tareas de la vida cotidiana.

Varias personas participaron en la actividad, que propone una serie de pruebas a cuya solución solo se llega utilizando el tacto, el olfato o el gusto. Nada de oído ni de vista, para que los participantes sin discapacidad puedan ponerse en la piel de una persona sordociega.

FUTURO CON ESPERANZA

Al inicio del evento, Martín y Abel explicaron sus gustos y aficiones y detallaron sus planes para el futuro. A ellos y al resto de jóvenes sordociegos se dirigió de forma especial el presidente de Fasocide, Fran Trigueros, para animarlos a “seguir rompiendo barreras” y “perseguir sus sueños”.

En su opinión, los adolescentes con sordoceguera son “un colectivo muy vulnerable, pues pueden llegar a desarrollar pensamientos muy negativos sobre su futuro”. Señaló que pueden albergar mucha incertidumbre sobre “sus posibilidades de acceder a una educación, conseguir un empleo y llevar una vida independiente de adultos”, dadas las barreras que encuentran todavía en pleno siglo XXI.

“Por eso, queremos decirles que confíen en nosotros, que estamos para ayudarles”, y les aseguró que las personas sordociegas pueden cursar estudios superiores, encontrar trabajo y vivir de forma autónoma”, puesto que “cada vez hay más ejemplos”.

La presidenta de Apascide, Lola Romero, se refirió al papel de las familias y destacó la necesidad de que los padres “estén absolutamente involucrados”. ”Esto no significa hacer las cosas por ellos”, precisó, “sino ofrecerles todas las oportunidades para que alcancen su máximo desarrollo”.

Advirtió de que las familias “no debemos caer en la tentación de decidir por nuestros hijos”, sino “apoyarlos para que tomen sus propias decisiones y fomentar sus capacidades comunicativas todo lo posible”.

ATENCIÓN EN LA ONCE

La ONCE atiende en la actualidad a 3.230 personas con sordoceguera, que suponen el 4,5% del total de afiliados a esta organización. Así lo apuntó el presidente de Foaps, Andrés Ramos, tras subrayar la mayor utilización de los servicios sociales de la organización por parte de este colectivo.

En 2021, el 66% de los afiliados con sordoceguera de la ONCE recurrieron a alguno de estos servicios, mientras que la utilización entre el conjunto de los afiliados fue del 53%. “En lo que llevamos de año, en torno al 50% de los afiliados con sordoceguera han solicitado nuestros servicios, en comparación con el 40% del resto”, agregó para ejemplificar que necesitan más atención que las personas que únicamente tienen discapacidad visual.

Por otro lado, indicó que Foaps prestó más de 87.000 horas de servicio de mediación a estas personas en 2021 y que su objetivo este año es superar las 90.000.

Según Imelda Fernández, vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, la atención a las personas con sordoceguera afiliadas es “un objetivo prioritario”, para lo que “contamos” con una red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades autónomas. En este sentido, expresó su “agradecimiento” a los mediadores y guías intérpretes que apoyan a estas personas en su día a día.

Apuntó que la ONCE trabaja para garantizar su acceso a la educación, a la comunicación, al ocio y la cultura y al empleo, para lo que ha puesto en marcha un plan específico. Se trata, en suma, de “garantizar su plena inclusión en la comunidad y que puedan participar en la vida social en igualdad de condiciones”, resumió.

DIVERSIDAD

La sordoceguera afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que en España, a falta de un censo definitivo, incluye a más de 7.000 personas. Se trata de un grupo muy heterogéneo, pues algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición, Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida.

Los problemas de comunicación son los más destacados, pero no las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera. La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales por lo que, cuando una persona nace o se queda sordociega, lo más urgente es intervenir para que pueda desarrollar un sistema de comunicación, aprenda uno nuevo o adapte el propio a su nueva situación.

En su intervención, Jesús Martín avanzó que su departamento llevará a cabo una macroencuesta para conocer con exactitud “cuántas personas sordociegas hay en España” y “cuál es su realidad”. “Necesitamos datos para desarrollar políticas públicas adecuadas”, defendió.

Asimismo, afirmó que también este año verá la luz el reglamento que desarrolla la ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral. De este modo, la sordoceguera se verá por fin reconocida como discapacidad única y se regularán apoyos específicos para el colectivo, que podrá así exigirlos ante la justicia en caso de incumplimiento.