Así lo manifiestan Fernanda Arrojo, María Clares, Rocío Molpeceres, Rosa Blanco, Álvaro Martínez, Pablo Sanz, Vanessa Montaner y Silvia Lafuente, mujeres y hombres con parálisis cerebral que han elaborado un documento en el que han puesto sobre la mesa sus principales demandas.

En cuanto a los apoyos, afirman en este documento que “las personas con parálisis cerebral necesitamos una persona las 24 horas del día y, muchas veces, nos tenemos que acoplar a lo que nuestra familia o profesionales pueden ofrecernos”.

De hecho, para poder llevar una vida independiente, estas personas necesitan de apoyos humanos. Ejemplo de ello es la figura de la asistencia personal, que impulsa la autonomía y vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo en todas las actividades de la vida diaria y que también hace posible su participación pública en la educación, el empleo o el ocio, entre otras.

Por ello, solicitan que se modifique la Ley de Dependencia. En concreto, solicitan que la asistencia personal sea compatible con otros servicios como centros de día, centros ocupacionales, la ayuda a domicilio, así como las demás soluciones habitacionales.

SERVICIOS RESIDENCIALES

Asimismo, reclaman que se transformen los servicios residenciales y se basen en la atención centrada en la persona y que se fomente la creación de unidades de convivencia para que sean ellas las que elijan dónde quieren vivir.

En relación con la comunicación, señalan que “el 98% de las personas con parálisis cerebral tenemos disartria y cuando alguien no nos conoce, no suele entendernos. Para garantizar nuestra comunicación nos apoyamos de gestos o imágenes".

Además, “el 25% de personas con parálisis carecemos de comunicación oral, pero eso no significa que no comuniquemos, sino que lo hacemos de forma alternativa mediante tablets o cuadernos de comunicación".

Junto a estos mensajes añaden que “como consecuencia de nuestra comunicación vivimos muchas situaciones de discriminación y violencia porque no se conoce ni se reconoce jurídicamente”.

COMUNICACIÓN Y EMPLEO

Por ello, reclaman una persona facilitadora de la comunicación, que haga posible una comunicación bidireccional entre la persona y los equipos profesionales implicados para así garantizar su acceso a la justicia y la adaptación a Comunicación Aumentativa y Alternativa de los teléfonos 016, 112 y 091.

En cuanto al empleo, las personas con parálisis cerebral recuerdan en este documento que solo un 5% de ellas acceden al mercado de trabajo debido a la falta de accesibilidad del mismo. “Muchas de nosotras queremos trabajar, pero cuando lo hacemos, no se debería reducir la cuantía de la asistencia personal porque esto supone un sobrecoste y al final trabajamos solo para pagar al asistente”, explican.

Por otro lado, reclaman que se elimine el informe de aptitud como requisito de acceso al empleo público y que la cuota de reserva para plazas públicas contemple un porcentaje específico para la inserción de personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. Además, actualmente no es compatible vivir en una residencia con el empleo, por lo que piden que se pueda compaginar para permitir una vida independiente.

Por último, se centran en la atención temprana y recuerdan que “la parálisis cerebral es una lesión en el cerebro y sus consecuencias no varían, pero necesitamos contar con terapias”. Así, piden que se aumente la inversión y acciones encaminadas a impulsar la logopedia que se intensifique la fisioterapia.