“¿Acaso los paralíticos cerebrales que no vivimos con la familia no tenemos derecho a estudiar?”, se preguntó durante la presentación del estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación Aspace y presentado en la agencia Servimedia.

En su opinión, “es preciso reforzar jurídica y presupuestariamente la figura del asistente personal” y hacerla compatible con todas las soluciones habitacionales a las que las personas con discapacidad podemos acceder”.

Solo así “podremos hacer efectivo el mandato de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, que proclama “nuestro derecho a tomar decisiones de forma autónoma y a la vida independiente”, afirmó. “Esta ausencia de prestaciones no implica solo habitar en un piso o una institución”, sino que en la práctica “hace muy difícil que las personas con necesidades de apoyo puedan decidir sobre la ropa que llevan o sobre qué quieren comer, apuntó Miñes.

Según declaró, ”casi la única opción que nos queda a las personas con discapacidad si no queremos vivir con nuestra familia es la residencia”. “No hay más”, y destacó que esto, “hoy por hoy”, resulta “legalmente incompatible con recibir asistencia personal”.

“Yo lo necesitaría para tomar apuntes”, explicó, “pero como no me lo conceden, tengo que apañarme mediante apoyos voluntarios, que son irregulares”. ”¿Podéis imaginaros mi frustración?”, inquirió.

DISCRIMINACIÓN DEL DÍA A DÍA

Según el estudio, más del 76% de las personas con parálisis cerebral ha sufrido episodios de discriminación a lo largo de su vida y el 80% cree que sus derechos se “vulneran de forma habitual”.

En este sentido, la obra recoge 967 testimonios de personas con parálisis cerebral o de sus familiares sobre hechos de discriminación cotidiana.

Desde una familia que quería alquilar un piso y que vio cómo las condiciones se endurecían cuando el arrendador supo que la hija tenía parálisis cerebral, a una madre a quien le propusieron llevar a su hijo "atado, como un perro”, para no molestar a los viandantes.

“¿Es que no tenemos derecho a una vivienda digna?”, se preguntó Mamen. La activista navarra, que ha sufrido el acoso en sus propias carnes, apunta a la escuela como otra fuente de violencia y discriminación. “Mis compañeros me daban de lado, no me hablaban y me insultaban”, y advierte de que “el 'bullying' puede arruinarte la vida”. En una ocasión, le impidieron asistir a una excursión porque ese día su madre no podía ir a prestarle los apoyos que necesitaba.

Otro joven cuenta en el estudio cómo le pegaban y le tiraban piedras. “Como no me entendían, me tenían miedo”, relata en el estudio de Aspace, donde otra madre lamenta que para asistir a una boda le pidieron dejar a su hija en casa. “Nos tratan como muebles. Quieren escondernos”, sentencia Mamen.

RECURSOS

Para la delegada de Derechos Humanos y coordinadora de Incidencia de Confederación Aspace, Ángeles Blanco, “infantilización, estigma y falta de igualdad efectiva” son las causas principales detrás de todas estas discriminaciones.

“Las dificultades que muchas personas con parálisis cerebral tienen a la hora de comunicar y de hacerse entender hacen que se les suponga discapacidad intelectual”, cuando esto sucede solo con la mitad del colectivo. “Este estigma lleva a la infantilización”, a lo que se une “la falta de recursos para hacer efectiva la igualdad que existe sobre el papel”.

La ausencia de apoyos en los procesos jurídicos, el no reconocimiento de los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa y la no disponibilidad de ayudas técnicas impiden en muchos casos esta igualdad real, “por mucho que lo diga la ley”.

En este sentido, Mamen rememoró que hubo de pasar “una entrevista en profundidad” para acreditar delante de un juez su capacidad de cara a recibir una herencia, y sostuvo que la ausencia de apoyos jurídicos ha impedido que las personas con parálisis cerebral y otras grandes discapacidades ejerzan sus derechos de cara a la administración de justicia.

“Pero no pensemos solo en algo complicado como comprar una casa”, propuso. “Esta falta de ayudas, de recursos, hace que muchas personas con parálisis cerebral no puedan decidir ni qué quieren comer, ni cómo se visten ni dónde pasan la tarde del sábado”. “No tienen decisión sobre prácticamente nada de su vida”, recalcó.

ESCUCHAR AL SECTOR

Por este motivo, la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro, pidió a las administraciones que “tengan en cuenta a las personas con parálisis y a sus organizaciones específicas” a la hora de diseñar políticas publicas y sectoriales.

Puso como ejemplo la atención temprana, que es fundamental en el desarrollo futuro de la persona con discapacidad, e insistió en que las ayudas para los servicios de rehabilitación y fisioterapia deberían continuar durante toda la vida. “¿Acaso es un lujo que un niño con parálisis tenga la ayuda de logopedas y fisioterapeutas?”, inquirió Mamen.

Por su parte, la presidenta de fundación Cermi Mujeres, Marta Valencia, apuntó la necesidad de “seguir trabajando para empoderar a las personas con discapacidad, y en particular a las mujeres, en lo referido a la defensa de sus derechos”. Para ello, primero deben conocerlos y después ejercerlos, y avanzó que actualmente se trabaja en una propuesta jurídica para facilitar asistencia gratuita a las personas con discapacidad en este terreno.