Según informó en un comunicado la citada federación, que pidió también el fomento de la investigación en los posibles tratamientos de la patología, el próximo viernes, 29 de febrero, participará en el I Día Europeo de Enfermedades Raras, porque la Fibrosis Quística está considerada una enfermedad minoritaria debido a su baja incidencia, si bien es la patología genética más frecuente.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, y que ocasiona una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada.

Hoy día, esta dolencia, que en España sufren unas 2.000 personas, no tiene curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

El I Día Europeo de Enfermedades Raras está impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras y se celebrará bajo el lema de "Un día único para personas únicas".

Su objetivo será recaudar fondos y concienciar a la población de los problemas que sufren diariamente las personas con estas patologías.