Además, este documento (el Plan Nacional de Enfermedades Raras) incluye también las peticiones de mejor acceso a medicamentos huérfanos (los destinados a grupos reducidos de pacientes) y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Igualmente, el texto reivindica el reconocimiento de las enfermedades raras como crónicas y su carácter prioritario, la necesidad de iniciar estudios epidemiológicos, el desarrollo de información para enfermos y profesionales sanitarios y la formación de estos últimos.

Según el presidente de la Ponencia, el senador Ignacio Burgos, se espera que el trabajo concluya antes de finales de año.

"A finales de este mes se presentarán las conclusiones y a mediados de noviembre prevemos que se remitirá para su aprobación a las comisiones de Sanidad y de Trabajo del Senado. Tras este trámite, se enviará al Pleno para su debate y aprobación, si procede", concretó Burgos.

El trámite de hoy se incluye dentro de los actos que FEDER está llevando a cabo estos días, coincidiendo con la Semana de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes que, según esta federación, afectan a unos tres millones de españoles, de los que más o menos la mitad son niños.