Así se puso de manifiesto durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se conmemora este martes, en el que participaron la directora de Neurología de Merck en España, Valeria Kyska; la neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón Marisa Martínez Ginés; la farmacéutica hospitalaria de dicho centro, Marisa Martín Barbero; y la gerente de cuidados de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Elena Fernández.

También contó con el testimonio de Javier Briones, quien explicó que su mujer lleva diagnosticada 17 años de esclerosis múltiple, aunque a él la enfermedad le “llegó más tarde” porque ella recibió el diagnóstico cuando todavía no eran pareja. “En el momento en el que a mí me dice que tiene esclerosis múltiple, me quedo igual porque tengo un desconocimiento total de la enfermedad. Había oído hablar de ella, pero no sabía nada y, a base de escuela de cuidadores, de acudir a las consultas con el neuropsicólogo o el enfermero, te vas formando y te vas haciendo más consciente de en qué consiste la enfermedad y qué puedes aportar tú para mejorar un poquito la vida del paciente”, abundó, consciente de que toda la información que pueda obtener un cuidador “va a mejorar” su vida y la de la persona afectada.

Desde su experiencia como cuidador, Briones se mostró convencido de que “todo” lo que un cuidador “pueda conocer y saber” sobre aspectos como la forma de “reaccionar” ante un brote, los diferentes fármacos que son “alternativas” en caso de que, por ejemplo, al paciente le den miedo las agujas o si está buscando un cambio de tratamiento, puede permitirle “ayudar muchísimo” al ser “consciente de todo ese proceso”.

LA PRIMERA QUE SE PREOCUPA POR EL CUIDADOR

Preguntado por si ha pedido ayuda para afrontar su rol de cuidador, afirmó que sí, “pero no profesionalmente” y corroboró que “acude” tanto a su familia como a la de su pareja que, “en algún momento”, le pueden “ayudar”, al igual que hablar con la persona a la que cuida que, en su caso, es “la primera que se preocupa” por su “cuidado”.

“Me dice muchas veces ‘quién te cuida a ti’ y ella también me cuida y está pendiente de mí”, agregó, si bien consideró que un profesional de la psicología es el que, a su juicio, “más” le podría "ayudar a gestionar en algún momento un poco de sobrecarga o frustración”. “No por no entender, sino por no saber cómo hacer que el paciente, el afectado, se encuentre mejor o cómo sobrellevar la frustración y la situación que ella tiene”, apostilló, al tiempo que agregó que también se “apoya” en uno de sus mejores amigos, cuya mujer también tiene la enfermedad, y en otros cuidadores que conoció en la Escuela de Familiares y Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple de Merck.

Esta Escuela celebra sus primeros cuatro años “brindando herramientas” que permitan a personas como Javier afrontar la enfermedad “desgastante” con la que conviven sus allegados, teniendo en cuenta, además, que en España hay unos dos millones de personas dependientes atendidas por cuidadores no profesionales.

En este sentido, Valeria Kyska advirtió de que, según el estudio 'Primeros momentos del cuidado: el proceso de convertirse en cuidador de un familiar mayor dependiente', el 88% de los cuidadores no profesionales son familiares del afectado y la “mayoría” no cuenta con “herramientas para lidiar con su familiar enfermo” que "en muchos casos" padece una enfermedad “muy difícil de tratar”.

Javier Briones, cuidador de una mujer con esclerosis múltiple | Foto de Jorge Villa

ESCUELA DE CUIDADORES

“Nosotros, con esa información, pusimos en marcha esta escuela de cuidadores para brindarles las herramientas que necesitan”, añadió, porque, según los resultados extraídos del 'Estudio AprEmde', casi el 70% de los pacientes consultados respondió que sus familiares “que se encargan de su cuidado están poco informados y formados”.

Ante esas cifras, en España la compañía creó una “escuela piloto” en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá y la primera escuela de cuidadores en el Gregorio Marañón, que, según matizó Kyska, se centra “fundamentalmente” en dotar a los cuidadores de “esas herramientas para que puedan tratar con su familiar a lo largo del curso de la enfermedad, que, al final, son crónicas y progresivas y que requieren muchísima contención”.

Una vez finalizada la tercera edición y después de haber formado a unos 50 cuidadores no profesionales de edades comprendidas entre 20 y casi 80 años, dijo que la idea es “seguir e ir expandiendo la experiencia de esta escuela a otros centros hospitalarios” porque, a su entender, “los resultados son excelentes” según las encuestas de satisfacción.

En la misma línea, Marisa Martínez puntualizó que en la escuela se lleva a cabo un trabajo “fundamentalmente informativo y formativo” a través de varias sesiones, para lo cual dispone de un equipo multidisciplinar integrado por neurólogos, farmacéuticos, trabajadores sociales, enfermeros, profesionales de atención primaria, rehabilitación, neuropsicología y psicología clínica, que informan al cuidador sobre la enfermedad de la persona a su cargo y le proporcionan “apoyo y herramientas” para “gestionar muchas necesidades que estos pacientes tienen a lo largo de la evolución de la enfermedad”.

CONOCER EN PROFUNDIDAD LA ENFERMEDAD

“Saber en qué consiste la enfermedad es poder en este momento, en todos los sentidos”, prosiguió, al tiempo que indicó que “ellos también tienen su voz”. “Durante esas sesiones, también interactúan e intercambian opiniones con otros cuidadores que están dentro de esos talleres y comparten experiencias, que es lo más importante”, sentenció, al tiempo que incidió en la importancia de que el cuidador también sepa que “hay diferentes fases a lo largo de esa enfermedad" y que "tiene que pasar también todas esas fases”.

Por su parte, Marisa Martín hizo hincapié en los “resultados satisfactorios” que obtiene la escuela también entre los pacientes, a quienes les “gusta mucho” el hecho de poder conocer a todos los profesionales que están “implicados en la enfermedad” además de los contenidos, de entre los cuales las sesiones de neuropsicología “están muy bien consideradas” y en los que, en breve, se incluirán nociones de autocuidado.

En este contexto, constató que el momento de recibir el diagnóstico es “cuando peor, más desorientados y más desolados se encuentran ellos y cuando necesitan más ayuda”, convencida de que se trata de uno de los puntos clave en el que “tanto el paciente como el cuidador necesitarían un psicólogo”, dado que la enfermedad “va a afectar no solo al paciente, sino a toda la familia”.

Valeria Kyska, directora de Neurología de Merck | Foto de Jorge Villa

APLICACIONES QUE AYUDAN A CUIDADORES

En cuanto a “iniciativas abiertas”, la especialista se refirió a la implementación de aplicaciones como 'onco salud', que lleva años funcionando “con muy buenos resultados” y avanzó que están “implantando” también una app para esclerosis múltiple que permitirá a los pacientes no solo el seguimiento y la monitorización de sus tratamientos, sino que también se presenta como “un mecanismo de comunicación”, a través del cual pueden enviar mensajes con “dudas que tengan sobre los tratamientos”.

Por último, Elena Fernández reivindicó el plan de humanización de la asistencia sanitaria de la Comunidad de Madrid, en el que la figura del cuidador “es importantísima” y “el foco es el paciente”, que, según su criterio, “no puede estar aislado de su familia o de un cuidador que no sea familia”.

A su vez, aseveró que en Atención Primaria hay una estrategia de salud comunitaria con horizonte 2026 para “apoyo” a la figura del cuidador. En el caso de la esclerosis múltiple, el cuidador suele ser el hombre, pero en el resto de patologías “mayoritariamente” las mujeres son las cuidadoras y se ven sometidas a una “sobrecarga” así como al “abandono de su propio autocuidado”.

Por estos motivos, en los talleres que imparte el gobierno autonómico se tratan aspectos como la seguridad del paciente, el autocuidado, la sobrecarga del rol cuidador o patologías que “aumentan por el hecho de ser cuidador” y que en él aparecen “con más prevalencia que en otras personas que no cuidan”.

En este punto, urgió a “potenciar” la figura del cuidador tanto en el contexto social como en el comunitario, convencida también de la necesidad de “ayudarle en la corresponsabilidad del cuidado”. “Todos somos corresponsables: los que atendemos al paciente, los que estamos dentro de la familia; eso es ser corresponsable en el cuidado”, concluyó.