En el acto de la firma participaron diputados de PP, PSOE, Vox, Sumar, ERC, Junts, PNV, EH Bildu, Podemos, UPN, Coalición Canaria y el BNG, además de representantes de las principales organizaciones de pacientes de ELA, que pudieron disfrutar de visita guiada por la Cámara Baja.

El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín, celebró este paso como un “día muy importante para las personas enfermas de ELA y sus familias” después de “tantos años de lucha por conseguir una vida digna”, un objetivo que ahora está “mucho más cerca”.

Martín se acordó, visiblemente emocionado, de Pepe Tarriza y Francisco Luzón, dos de los afectados de ELA más reconocidos por la comunidad. También agradeció la “actitud constructiva” de los partidos. Hizo una especial mención a Ciudadanos, el primer partido que llevó su propuesta al Congreso, y los diputados Pilar Calvo (Junts), Ester Muñoz y Elvira Velasco (PP), Verónica Martínez y Rafael Cofiño (Sumar), y Maribel García (PSOE), quienes se implicaron personalmente en las negociaciones definitivas.

“Se han quedado cosas por cumplir, pero lo conseguido es vital. Lo que quede, lo seguiremos reclamando”, afirmó Martín, quien señaló que el próximo paso será extender la ley a las comunidades autónomas.

PRINCIPALES EJES DE LA LEY

El texto acordado por los grupos tiene 13 páginas y se basa en las propuestas legislativas sobre ELA registradas en el Congreso por PP, PSOE y Sumar y Junts. Estas iniciativas partieron, a su vez, de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA.

El nuevo texto establece por ley la supervisión y atención continuada especializada durante las 24 horas del día para las personas con ELA en estadios avanzados; que la norma sea “específica” para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; y que se ponga en marcha una estructura para la investigación de esta patología neurodegenerativa.

Por otro lado, el texto incluye a los pacientes de ELA entre los beneficiarios del bono social, apuesta por la capacitación específica de los profesionales, y garantiza la “dotación económica necesaria” con el objetivo “de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados”. Hay que recordar que la ELA tiene un “impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado” sobre los pacientes y sus familias.

Por último, la norma reconocerá a las personas beneficiadas con una discapacidad en grado igual o superior al 33%, y les dará una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses. Además, el grado de discapacidad podrá revisarse “en cualquier momento a instancia de la persona interesada”.