Bajo el lema ‘No dejes que el lupus gane: ¡Es el momento de actuar!’, esta iniciativa de la Federación Española de Lupus (Felupus), apoyada por la compañía farmacéutica AstraZeneca, alerta sobre las principales necesidades médicas y socioeconómicas de los pacientes y familiares que conviven con lupus. Esta patología autoinmune crónica que afecta a 210 de cada 100.000 españoles, unos 90.000 en todo el país.

“Pese a ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente, el lupus sigue siendo un reto en el sistema público de salud”, explicó Nuria Carballeda Feijoo, representante de Feleupus y presidenta de AGAL, durante la recepción previa a la sesión plenaria con el presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices.

El documento alienta a los pacientes a que no deben rendirse frente al lupus e insta a las administraciones a actuar juntos para dar respuesta a necesidades médicas como, por ejemplo, la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz y la formación en Atención Primaria.

Traslada, además, necesidades socioeconómicas como "la garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad, la financiación pública de los fotoprotectores solares o la ampliación de laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con lupus".

LUPUS: APOYO DE GALICIA

“La adhesión del Parlamento de Galicia y la de muchos otros organismos públicos que están mostrando su apoyo y reconocimiento a nuestras necesidades en las últimas semanas representa un gran paso no sólo para nuestra Federación, sino también para las 21 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional que formamos parte", afirmó Carballeda.

"Establece una voluntad y compromiso por parte de las instituciones que confiamos que nos acerque a un futuro en el que el lupus no solo tenga más visibilidad, sino también un mejor abordaje para todas las personas que convivimos diariamente con esta enfermedad”, añadió la representante de Felupus.

A la reunión con los portavoces de la asociación de pacientes se sumó el consejero de sanidad de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña. “Este manifiesto es muy importante para que todos seamos conscientes de las necesidades no cubiertas de los pacientes con lupus y podamos avanzar en el abordaje de esta patología”.

Por su parte, la directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, Marta Moreno, celebró el apoyo del Parlamento gallego y destacó que el compromiso de la compañía para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus “va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores”.

Agregó que todo ello “nos permite acompañar y potenciar el movimiento asociativo y lograr un impacto real que permita avanzar hacia mejores resultados en salud para los pacientes y contribuir al fortalecimiento del sistema sanitario de salud”.

Sólo en Galicia, más de 5.600 conviven con lupus. Por ello, la doctora Sabela Fernández Aguado, reumatóloga del Hospital Universitario Central de Asturias, que acompaña a Felupus como portavoz clínica, destacó el valor de los equipos multidisciplinares en la atención a pacientes para “ampliar el conocimiento sobre la patología y su etiología, de modo que podamos avanzar hacia diagnósticos y tratamientos más tempranos y precisos”.