Párkinson
Los pacientes de párkinson lanzan ‘Encuentra la fórmula correcta’ para reclamar un registro de la enfermedad
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La Federación Española de Párkinson ha puesto en marcha la campaña ‘Encuentra la Fórmula Correcta’, una iniciativa que pretende conseguir la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por esta enfermedad en España, así como su perfil sociodemográfico.
Bajo el lema ‘Encuentra la Fórmula Correcta’, esta federación ha hecho hincapié en que la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos “sigue sin ser tomada como una prioridad política que abogue por el impulso de políticas públicas en respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud”.
Es por ello que la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones reclamaron la necesidad urgente de contar con datos sobre el párkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico, haciendo hincapié en que se trata de la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia en Esspaña, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.
En este sentido, el presidente de la Federación Española de Párkinson, Andrés Álvarez, manifestó que “ya han pasado más de 200 años desde la descripción del párkinson y hoy es un diagnóstico cada vez más habitual en España y una enfermedad cada vez más conocida. Sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo”.
CONOCER LAS NECESIDADES
Por su parte, la directora de la entidad, Alicia Campos, explicó que “es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo”.
Esta federación, en su manifiesto, se dirige directamente al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, insistiendo en que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos.
“Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo”, argumentó Campos.
Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson ha hecho un llamamiento a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto. Cualquier persona que quiera apoyar la iniciativa puede participar firmando a través de Change.org.
(SERVIMEDIA)
15 Nov 2022
ABG/gja