En un comunicado, la Feder señala que la industria farmacéutica convencional no quiere fabricar estos medicamentos, a los que denominan "húerfanos" por no tener un gran mercado, ya que los afectados de este tipo de enfermedades en toda España son unos tres millones.

La Fader, que celebrará los días 11 y 12 las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, espera que durante la tramitación parlamentaria de la nueva ley se introduzca el punto de vista de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y se incluyan enmiendas que los afectados están elaborando.

Durante este encuentro, las organizaciones de pacientes solicitarán a los responsables de las comunidades autónomas que se aborde conjuntamente la urgencia de dar soluciones específicas a la problemática de las enferemdades raras y se acuerden medidas y procedimientos entre las comunidades autónomas.

Identificar expertos y unidades de experiencia en este campo, proponer la designación de centros de referencia a fin de que los enfermos y profesionales los conozcan, apoyo ecónomico al trabajo de las redes de centros que comparten conocimientos son algunas de las demandas de este colectivos.