Así se puso de manifiesto durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras en el que participaron la directora de Neurología de Merck en España, Valeria Kyska; la neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón Marisa Martínez Ginés; la farmacéutica hospitalaria de dicho centro, Marisa Martín Barbero; la gerente de cuidados de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Elena Fernández, y el cuidador Javier Briones.

A este respecto, Martínez recordó que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa porque, a lo largo de su evolución, “puede generar discapacidad” en los pacientes, que “varía en función de la afectación de cada uno” de ellos.

“No en todos los pacientes va a tener la misma afectación, pero sí que, teniendo una enfermedad neurodegenerativa y crónica como es esta, a lo largo de toda la vida, el paciente va mermando sus capacidades y su calidad de vida”, sentenció.

En este contexto, afirmó que para ellos “no siempre es fácil” conseguir el certificado de discapacidad, sino que “es algo complejo”, razón por la cual consideró que “sería la hora de cambiar un poco todo ese periplo burocrático y administrativo, tanto para el paciente como para el profesional”.

“Porque se necesitan muchos informes siempre, informes actualizados; no tienes tiempo muchas veces para ver correctamente a ese paciente en un momento concreto; presenta los informes y tardan tiempo en llevarse a cabo los trámites y, cuando se llevan a cabo, ya ha pasado tiempo, con lo cual necesitan otro informe actualizado”, abundó.

CARRERA DE FONDO

En paralelo, puntualizó que, “finalmente”, cuando reciben ese certificado que les reconoce una discapacidad “es como lograr casi subir al Everest”. “Porque es una carrera de fondo en la que, a veces, no ves la meta y, cuando lo consigues, en ocasiones pasa demasiado tiempo”, argumentó.

En este punto, también lamentó que hay personas que se quedan sin trabajo o que “agotan prácticamente” sus recursos económicos, dado que son “muchas necesidades alrededor” de esta enfermedad.

Por todo ello, advirtió de la necesidad de “dar una vuelta” a todo este proceso con el objetivo de “hacerlo mucho más accesible”.

CASI DOS AÑOS DE ESPERA

En la misma línea, Javier Briones, pareja de una mujer con ELA que se encuentra a la espera de obtener el certificado de discapacidad, explicó que el próximo mes tiene la revisión después de haber entregado los últimos informes “hace casi dos años”.

Junto a ello, alertó sobre “otro problema”, como es el hecho de que resulta “muy difícil” que un especialista, “en una visita, en una revisión, con unos informes, emita un juicio de la situación”.

En este sentido, detalló que su pareja tiene unas lesiones medulares que, “al final, le afectan a la memoria y eso no se ve”. “Es una persona independiente, llega al tribunal y eso no se nota en esa visita”, matizó.

Por este motivo, reiteró que es “muy difícil demostrar que tiene una necesidad de apoyo y de cuidado” para que le reconozcan una discapacidad “que no es física, pero que, al final, le hace una persona un tanto dependiente”.