La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica organiza este viernes en el auditorio de Vigo, con la asistencia de su alcalde, Abel Caballero, una jornada nacional de concienciación sobre esta patología patrocinada por la compañía biofarmacéutica Bristol Myers Squibb (BMS).

Desde que este libro empezó a dar sus primeros latidos en 2023, no ha dejado de palpitar a través de iniciáticas como ‘Mi corazón habla en los hospitales’ que fomenta la colaboración entre la comunidad médica y las personas que viven con miocardiopatía hipertrófica (MCH) y sus familias. “Hoy se presenta en esta jornada ‘Mi corazón habla en las escuelas’ que explicará a alumnos de distintos colegios e institutos cómo hacer la maniobra de reanimación cardiopulmonar”, señala la presidenta de la Aemch, Susana Portela, en una entrevista a Servimedia.

Si alguien sabe acerca de técnicas de reanimación y desfibriladores es Manuel Pena. A los 11 días de nacer le diagnosticaron una miocardiopatía congénita hipertrófica no obstructiva. “A mis padres les dijeron que podía aguantar ocho días, un mes o dos como máximo porque mi corazón deforme no podría aguantar”, recuerda para Servimedia. Este vigués ya ha cumplido ya 62 años.

Manu, en uno de sus ingresos | Foto cedida por Manu Pena

‘DEMASIADO CORAZÓN’

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio. Los síntomas más frecuentes son el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. Manu insiste en que cuando era niño, como la enfermedad era desconocida tuvo “una infancia y juventud triste y solitaria”. A lo largo de este tiempo, ha pasado por “distintas pruebas de vida”.

A los siete años empezó a recibir tratamiento en el madrileño Hospital de la Paz. En 2013 sufrió una angina de pecho que desenmascaró una arritmia cardiaca. “Ahora llevo un dispositivo DAI (un desfibrilador ventricular), que se ha parado y activado en dos ocasiones”, relata.

Pero la etapa más oscura fue sin duda cuando a los 45 años, con una discapacidad del 58%, tuvo que dejar de trabajar. “Me vine abajo, perdí las ganas de vivir y comencé a autolesionarme. Me sentía inútil”. Afortunadamente, le salvó su esposa y la terapia psicológica. “Dejé atrás las ideas de acabar con mi vida y ahora solo me centro en la lucha”. Toma 12 pastillas diarias y continúa con su psicólogo, pero asegura que “la detección precoz es la mejor medicina”.

Grupo de la Asociación Miocardiopatía Hipertrófica | Foto cedida por Aemch

EL LIBRO COMO REFERENTE

“Nos hemos encontrado con gente que al leer el libro se identifica con muchos de los relatos, que tienen antepasados que han muerto de repente o síntomas que no le han dado importancia y entonces muestran su preocupación”, señala Soledad Portela.

No en vano, la presidenta de la entidad subraya que la MCH afecta a más de 97.000 personas en España y es una de las principales causas de muerte súbita en menores de 35 años. Roberto Barriales, coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), subraya que para obtener un diagnóstico temprano de la enfermedad “hay que conocerla bien”.

Esta patología puede presentarse con síntomas comunes (como dolor torácico, fatiga al esfuerzo o síncopes), con un soplo cardíaco o con un electrocardiograma alterado. “Por lo tanto, es necesario tener un alto índice de sospecha ante síntomas y signos comunes. Además, es una enfermedad familiar, y cuando se diagnostica un nuevo paciente es necesario estudiar a todos los familiares en riesgo de este”. De hecho, el padre, abuelo y tío de Manu también tienen miocardiopatía.

Otra de las maneras de evitar la MCH es a través de la divulgación y la investigación de nuevos tratamientos. Manu se encuentra inmerso en un ensayo clínico internacional en el que tiene depositadas todas sus esperanzas porque, como él mismo apunta en el libro, el suyo es ‘un corazón herido que continúa palpitando’.