Así se puso de manifiesto durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, en el que participaron la directora de Neurología de Merck en España, Valeria Kyska; la neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón Marisa Martínez Ginés; la farmacéutica hospitalaria de dicho centro, Marisa Martín Barbero; la gerente de cuidados de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Elena Fernández, y el cuidador Javier Briones.

En el transcurso de su intervención, Marisa Martín subrayó que se ha producido “un cambio radical” en la evolución de la enfermedad desde los años 90, cuando existían “dos o tres fármacos”, mientras que “ahora tenemos como unas 16 moléculas disponibles”.

“Y estas moléculas, además, son mucho más seguras, más eficaces y más tolerables para los pacientes”, agregó, al tiempo que explicó que, si bien “antes se tenían que pinchar todos los días, ahora tenemos un pinchazo mensual”. “O comprimidos, que antes no había incluso, que se toman por ciclos y pueden estar dos años sin tomar medicación”, abundó, para señalar que esta ahora resulta “más cómoda y también más segura”.

Martín puntualizó que es necesario llevar a cabo una monitorización y un seguimiento “muy estrecho” de estos pacientes, que se realiza desde el Servicio de Neurología, y que, en la actualidad, “la progresión de la enfermedad ha disminuido, quizás, en 10 años”.

En paralelo, aseveró que, “en principio”, con la medicación que hay actualmente, se pueden reducir la cantidad de brotes. “Nos queda superar la progresión, que están empezando a salir ahora moléculas que modifican el curso de esta y el futuro es muy esperanzador”, matizó.

CONSULTA ESPECÍFICA

El Gregorio Marañón tiene una consulta de atención farmacéutica “específica” para el paciente de esclerosis múltiple, porque, según Martín, el objetivo del farmacéutico hospitalario es que el tratamiento sea “seguro y eficaz”.

“Para ello, tenemos que informar detallada y personalizadamente a los pacientes y también a sus familiares”, apostilló, al tiempo que advirtió de que se trata de medicación “muy compleja”, en ocasiones con unas formas de administración “complejas” o técnicas de administración parenterales que los profesionales tienen que “enseñar” y, en el caso de los fármacos orales, explicar si se toman acompañados de comida o no.

En este sentido, en dichas consultas también se abordan cuestiones como los efectos secundarios asociados a estos tratamientos y “cómo manejarlos” o la “importancia” de la adherencia para “evitar la progresión de la enfermedad”.

A este respecto, Martín aseguró que la adherencia es “un problema de salud” porque, en todo el mundo, “casi la mitad” de los pacientes “no se toman bien la medicación”, si bien en el caso de la esclerosis múltiple los afectados “son mucho más disciplinados” y la adherencia “rondará” el 80%.

“Es una de las cosas en las que más hincapié hacemos, en la importancia de tomar un tratamiento; porque no es lo mismo tomar un tratamiento durante 15 días que tomarlo toda la vida”, sentenció, al tiempo que incidió en la relevancia de “concienciar” al paciente con la “ayuda” del cuidador, convencida de que “la medicación que no se toma no va a funcionar” y de que, en el caso de esta enfermedad, “está para frenar su progresión”.

ENFERMEDAD CRÓNICA

En la misma línea, la directora de Neurología de Merck valoró que se haya “logrado” que enfermedades que “hace años” tenían una “progresión mucho más rápida” y una calidad de vida “realmente muy baja”, ahora ya son “enfermedades crónicas, pero muy bien manejadas” y que incluso “permitan pensar en una familia”, aunque “siempre también del lado del cuidador”, algo que juzgó “fundamental”.

Por su parte, Marisa Martínez urgió a “tener en cuenta” que la esclerosis múltiple afecta “fundamentalmente” a una población joven, ya que es “más frecuente” en personas de entre 20 y 40 años de edad. Así, los diagnosticados son “habitualmente” pacientes activos, que, según la especialista, “pueden estar estudiando, muchos de ellos trabajando e incluso tener una vida familiar”.

En este contexto, reconoció que, “al principio”, el diagnóstico de esclerosis múltiple “puede generar cierta negación” hasta que el paciente “empieza a aceptar una enfermedad como esta”. A la negación le sigue el “miedo” y, finalmente, la “aceptación” de que tiene “una enfermedad con la que tiene que convivir toda su vida” y que tendrá que “ir pasando poco a poco esos obstáculos que le generarán cierta incertidumbre”.

“Sobre todo es una enfermedad con mucha incertidumbre”, lamentó, si bien afirmó que también “puede ser muy variable en cada uno de los pacientes y variar a lo largo de la evolución”. “No sabes si vas a progresar en un futuro, si vas a tener un brote, si vas a poder mantener tu calidad de vida como hasta ahora, si vas a poder seguir trabajando o tener una familia”, ejemplificó, dando por hecho que todo ello implica “un impacto muy importante en los pacientes”.

CAMBIO DRÁSTICO

Con todo, estimó que, en los últimos años, la enfermedad “ha cambiado drásticamente” y ahora enfermos y profesionales cuentan con “muchas más herramientas”. “Conocemos mucho más a los pacientes, el arsenal terapéutico del que disponemos hoy en día es abrumador, con lo cual, tú puedes programar y personalizar desde el minuto cero, desde que está ese diagnóstico, el poder tener incluso una familia a futuro”, manifestó.

“Si es necesario un tratamiento, instaurar el tratamiento más adecuado para tener familia”, prosiguió, consciente de que, con esta enfermedad, las pacientes no tienen “contraindicado el tener descendencia”. “Ni mucho menos; se puede tener familia, pero siempre tenemos que tener en cuenta las necesidades de ese paciente, cómo se encuentra y el momento adecuado para poder tener esa descendencia”, resolvió.

En este punto, el cuidador Javier Briones, cuya pareja tiene esclerosis múltiple, corroboró que “no hay ningún problema, ninguna contraindicación”. “Simplemente, hay que saber cómo gestionarlo, ponerlo en conocimiento del equipo de neurólogos y que ellos ya tomen las decisiones en función del caso”, concluyó.