LA "NIÑA DE CRISTAL" NARRA EN UN LIBRO SU LUCHA CONTRA EL MAL DEGENERATIVO DE MACCUNE ALBRIGHT
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Vanessa Jiménez, conocida como la "niña de cristal" por una dolencia degenerativa que debilita sus huesos, presentó hoy un libro en el que narra su pelea contra la enfermedad y la labor que ha emprendido desde la fundación que lleva su nombre para ayudar a las personas que sufren este mal.
Vanssa tiene 21 años y desde los 3 padece el síndrome de MacCune Albright, un patología rara que hace que cualquier roce o caída pueda ocasionarle una fractura. Pesa 40 kilos, mide poco más de un metro y tiene graves deformaciones en el cuerpo.
En "Lagrimas de cristal" (Editorial Letra Clara), Vanessa y su madre, Margarita García, cuentan los problemas cotidianos a los que deben enfrentarse y sus numerosas visitas a hospitales.
También relatan la labor que han emprendido con el fin de que el Parlameto apruebe ayudas económicas y centros especializados para las víctimas de enfermedades raras.
Vanessa dice que la ministra de Sanidad, Ana Pastor, se ha interesado por su caso y que el PSOE ha estudiado una iniciativa parlamentaria en favor de casos como el suyo.
La joven ha creado una fundación, Vanessa, a la que pueden dirigirse todos los interesados en esta enfermedad o que la sufran directamente a través del teléfono 91-371-90-34.
(SERVIMEDIA)
05 Abr 2003
JRN