El instituto elaborará y actualizará un censo de recursos de actividades relacionadas con las enfermedades raras e impulsará y coordinará un banco de material biológico relacionado con estas patologías, incluido el síndrome tóxico, cuya unidad quedará integrada en el centro.

También dirigirá un plan de acción asistencial, que identificará las unidades clínicas de referencia en cada una de las enfermedades y promoverá actuaciones piloto de innovación en asistencia édica y sociosanitaria.

Otro de los planes de acción del nuevo instituto tendrá como objetivo mejorar la docencia en este ámbito, en colaboración con la Escuela Nacional de Sanidad y la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo.

Por último, impulsará un plan de acción para la información, que desarrollará un sistema de información en enfermedades raras, recursos y actividades que llegue a todos los profesionales de las áreas sanitarias.

El Instituto Nacional de Enfermedades Raras contará con n comité tecnico y varios comités asesores de ética, de asociaciones de afectados y científico-técnico.

Se calcula que entre el 6% y el 8% de la población española padece alguna de las aproximadamente 5.000 enfermedades raras, que se caracterizan por su baja prevalencia, al afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.