El acto de presentación tendrá lugar durante una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña “en la que participarán otras asociaciones de pacientes y profesionales de la cardiología de todo el territorio nacional”. La AEMCH declaró que en el acto “se pondrán en común abordajes interdisciplinares entre especialistas y pacientes para detectar y tratar” la enfermedad.

La organización señaló que “una de cada 500 personas en España podría estar afectada por esta dolencia sin saberlo”. Una enfermedad que “puede provocar muerte súbita y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años”. A Coruña ha sido elegida sede de la asociación porque allí se encuentra el Complejo Hospital Hospitalario Universitario de A Coruña, “el centro de referencia nacional para el tratamiento de esta enfermedad en España”, según explicó la AEMCH.

La organización aseguró que sus objetivos son establecer un plan de detección precoz “que evite su transmisión genética”, la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, la estandarización de un modelo de atención “de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías”, el acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y la promoción de una red de apoyo con el sistema sociosanitario y otras asociaciones de pacientes. Asimismo, la AEMCH indicó que su directiva “está formada por pacientes, sus familiares y una profesional sanitaria”.

En la actualidad, la miocardiopatía hipertrófica afecta a 140.000 personas en España. Una enfermedad “de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico”, según detalló la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica.