Multitud de ayuntamientos y otras administraciones públicas han colaborado con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren síndrome de Dravet. Esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas, y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, se acompaña de otras enfermedades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, con entre un 15% y un 20% de mortalidad prematura por muerte súbita por epilepsia.

Hace unas semanas, la Fundación remitió una carta a la Mesa del Congreso para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”. En esta misiva, la Fundación manifestó que el hecho de iluminar la fachada del Congreso se contribuiría a darle “visibilidad”, a “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.

EDIFICIOS EMBLEMÁTICOS, DE MORADO

Al edificio del Congreso iluminado se suman también el del Senado, la sede del PSOE en Ferraz o la Fuente de Neptuno, también en Madrid; las fachadas de la sede de la Diputación y el Palau de la Generalitat, en Barcelona; el estadio Nuevo San Mamés, en Bilbao; la Fuente de la Puerta de Zamora y la Universidad de Salamanca, en Salamanca; y el monumento de los Cuatro Postes, en Ávila.

Además, se han unido a la iniciativa el Ayuntamiento de Jaén, el de Ayuntamiento de Miranda de Ebro, además de l’espai Kesse y Torre dels Vents, en Tarragona. Otros edificios iluminados han sido la fuente de la Glorieta Don Juan de Austria y la sede del Parlamento de Andalucía, en Sevilla; la plaza Alta y la Fuente del Milenio de Algeciras (Cádiz); la sede del Gobierno de Canarias en Las Palmas; o el Palacio Insular en Tenerife, entre muchos otros.

Junto a la iluminación de fachadas, se han desarrollado otras iniciativas de difusión para esta efeméride. En de ellas, Renfe va a compartir información con todos sus empleados sobre el síndrome de Dravet y en Valencia se emitirá información publicitaria con información sobre la enfermedad el día 24 de junio.