Bajo el lema, "Un mensaje único para millones de personas únicas", FEDER está celebrando esta semana de las enfermedades raras, unas jornadas en el marco de las cuales también se puede ver este fin de semana la exposición de arte "Expresión de Esperanza".

Esta exposición, que ha viajado por Estados Unidos, Portugal, Italia, Reino Unido, Brasil y Japón, refleja cómo ven el mundo personas afectadas y cómo creen que el mundo les ve a ellos.

Estas y otras actividades se enmarcan dentro de la Semana de las Enfermedades Raras, una iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras ha puesto en marcha por primera vez con el objetivo de ayudar a los pacientes a romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en la que se encuentran.

Más de tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara, la mitad de ellos niños. En la actualidad, están definidas 7.000 enfermedades raras, pero cada semana se describen 5 nuevas patologías.

Se estima que de este amplio grupo, únicamente unas 2.000 enfermedades tienen curación. Esto se traduce, entre otras consecuencias, en que la esperanza de vida para casi el 30% no supera los 5 años y que sólo uno de cada dos enfermos alcanza los treinta años.

De acuerdo con el Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SIO), casi el 70% de los afectados desconoce su enfermedad, muchos de ellos no están diagnosticados y sólo una pequeña parte recibe ayuda social y prestaciones, a pesar del alto impacto económico que suelen tener estas enfermedades.