La Federación Española contra la Fibrosis Quística, conjuntamente con todas las asociaciones de fibrosis quística de España y el Comité Médico Científico, dedica esta jornada a divulgar la enfermedad y a sensibilzar a la sociedad y a los gobiernos, tanto estatal como autonómicos, sobre los problemas que sufren los afectados.

La fibrosis quística se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externa del organismo, que engloban las glándulas sudoríparas, bronquiales, del intestino, salivares, hepáticas, etc.

En los afectados por esta enfermedad las secreciones de estas glándulas no son claras y lubricantes, como es normal, sino que son espesas y abundantes y acaban obstruyendo los onductos por los que circula, afectando especialmente a la respiración y a la digestión.

A pesar de que ha mejorado su tratamiento, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad sin curación y la esperanza de vida de los afectados es limitada.

Con motivo de esta jornada, la Federación Española contra la Fibrosis Quística ha reclamado a los gobiernos estatal y autonómicos que refuercen los recursos destinados al tratamiento de la enfermedad, potenciando las unidades ya existentes en algunos hositales y creando nuevas unidades donde no existen.

Igualmente, piden más recursos para la investigación genética, una modificación de los actuales baremos para establecer el grado de minusvalía y la creación de un registro real de afectados por fibrosis quística de toda España.

Para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la federación ha organizado para hoy una suelta de 4.000 globos en la Plaza de Felipe II, de Madrid, y en el resto de comunidades autónomas.