HOY SE CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, concepto en el que se agrupan entre 6.000 y 8.000 patologías con pequeña prevalencia, según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo.
A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes ya que afectan a entre un 5 y un 7% de la población de países desarrollados, lo que supone en el caso de España más de 3 millones de personas.
El departamento que dirige Bernat Soria prepara la Estrategia en Enfermedades Raras, junto a pacientes, profesionales y representantes de las comunidades autónomas, que tiene como fin coordinar el abordaje de estas patologías.
Esta estrategia, que estará lista este semestre, cuenta ya con un documento de trabajo que recoge siete líneas principales de actuación, objetivos generales y específicos, recomendaciones y ejemplos de buenas prácticas en el contexto de estas patologías, entre otros aspectos.
Concretamente, las siete líneas estratégicas de actuación son indicadores de salud pública; prevención primaria y detección precoz; atención integral; terapias; investigación; formación y calidad de vida.
(SERVIMEDIA)
28 Feb 2009
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