La Fundación avisó en un comunicado de que un pequeño aumento en la temperatura corporal en las personas con síndrome de Dravet "puede llegar a detonar en una crisis epiléptica, una emergencia médica que puede llegar a tener consecuencias fatales en el caso de que sea prolongada".

Además, debido al calor durante la noche, muchas familias informan de problemas para dormir, lo que repercute tanto "en la calidad de vida de los cuidadores" como en el riesgo de los pacientes de sufrir crisis epilépticas. Todo ello dificulta que muchas personas con síndrome de Dravet puedan salir de casa "durante los periodos de calor extremos, impactando negativamente" en su comportamiento y en la calidad de vida de sus familias.

Además, debido a las consecuencias del calor, muchas familias se han visto obligadas a hacer adaptaciones en sus hogares, como instalar aire acondicionado, las cuales suponen un coste económico y ambiental que no todas las familias pueden asumir, ya que el síndrome de Dravet ya implica de por sí un elevado gasto sanitario y social para las familias, que tienen que hacer frente a terapias rehabilitadoras, material ortopédico, adaptaciones escolares, etc.

El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aiba, declaró que "el calor es un factor desencadenante muy importante para las crisis epilépticas en el síndrome de Dravet". "Por eso pedimos a las autoridades sanitarias y educativas que tomen medidas para proteger a estas personas y familias tan vulnerables, proporcionando ayudas concretas en este aspecto. También queremos concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y catastrófica que afecta a miles de personas en España", dijo.

Un ejemplo es la familia Estévez. Su hijo Andrés, de 20 meses, fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía 6 meses. Desde entonces, han tenido que adaptar su vida a las necesidades del pequeño, que toma varios medicamentos antiepilépticos y necesita una atención constante.

"El calor es un enemigo para nosotros. Andrés no puede salir a la calle cuando hace mucho calor, porque le puede dar una crisis epiléptica. Tampoco puede dormir bien por las noches, y eso le afecta mucho. Hemos tenido que poner aire acondicionado en casa, pero nos sale muy caro. Nos sentimos muy solos y desamparados", relató su madre, María Teresa.

Por todo ello, la Fundación Síndrome de Dravet reclamó a las administraciones públicas que tomen medidas urgentes para proteger a estas personas y sus familias del calor extremo, con medidas como facilitar el acceso a dispositivos médicos que puedan prevenir, alertar o tratar las crisis epilépticas provocadas por el calor; ayudas económicas para garantizar el suministro eléctrico y el acceso y mantenimiento de sistemas de refrigeración en los hogares; acondicionar las escuelas, centros de día, de educación especial y otros espacios públicos con sistemas de climatización adecuados; y sensibilizar a la población sobre el síndrome de Dravet y sus consecuencias.