Dicho plan, que se prolongará hasta el año 2009, está dotado con 100 millones de euros y prevé conceder esta distinción a un total de 100 centros. También apoyará la investigación en este ámbito, la mejora del acceso a los exámenes diagnóstico y al consejo genético y medidas para promover el desarrollo de nuevos fármacos.

Se calcula que en Francia hay unos 4 millones de personas afectadas por alguna de las 7.000 enfermedades raras documentadas, que se definen como patologías que afectan a menos de una de cada 2.000 personas.

Entre las de mayor incidencia en el país vecino se encuentran la esclerosis lateral amiotrófica, la fibrosis quística, la enfermedad de Charcot y la miopatía de Duchenne, que afectan a varios miles de franceses, mientras que otras 500 patologías de este tipo sólo aquejan a algunos centenares, e incluso tan solo a algunas decenas de personas.

Las enfermedades raras, también denominadas huérfanas, son en un 80% de los casos de origen genético y fueron reconocidas como una área de actuación prioritaria en Francia por la Ley de Salud Pública de agosto de 2004.

Para los pacientes afectados por las menos conocidas, el acceso al diagnóstico y el tratamiento constituyen un auténtico calvario, motivo por el cual el Ejecutivo galo está promoviendo la creación de estos centros de referencia, con el objetivo de que puedan acceder a los últimos avances y hallazgos en esta materia tan desconocida.