Esta iniciativa ha sido promovida por la Asociación Española contra el Cáncer, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Liga Reumatológica Española y la Fundación Bibilioteca Josep Laporte.

Una de sus primeras actuaciones promovidas es la web (www.webpacientes.org), presentada hoy y donde las distintas asociaciones podrán comunicarse entre sí y tner acceso a información e investigaciones de las distintas patologías; además de ser un instrumento de comunicación, como explicó Albert Jovell, director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte.

La página se ha realizado para ser "socialmente útil" y contendrá información sobre los derechos de los pacientes, accesibilidad a las prestaciones sanitarias o toma de decisiones clínicas compartidas con el médico.

En el capítulo de educación sanitaria, Jovell señaló que también contará con un glosariode términos médicos, con la explicación de pruebas diagnósticas y con el manual Merk de Medicina en el Hogar, laboratorio que colabora en la puesta en marcha de la página.

Los usuarios que entren en la web podrán compartir testimonios de afectados, que aporten su visión y experiencia del sistema sanitario y de las enfermedades que padecen.

PEQUEÑAS ASOCIACIONES

Las pequeñas asociaciones que no cuentan con medios para poner en marcha una página podrán darse a conocer a través de ésta, "sólo pediemos que sean serias, que tengan estatutos, órganos directivos y fines relacionados con el Foro", comentó

En opinión de Pilar Suarez, vicepresidenta de la Junta Provincial de Madrid de la Asociación Española Contra el Cáncer, tanto el Foro como la página responden a un concepto moderno de la participación del paciente en la toma de decisiones sobre sus enfermedades.

Serán los representantes en el Foro de Pacientes europeos y tendrán en todas sus actividades una "visión independiente y no partidisa". Pilar Suarez recalcó que no se han planteado ser canalizadores de reclamaciones contra los servicios sanitarios. "Creemos que muchas reclamaciones se realizan por falta de información y eso queremos solucionarlo", añadió.