El objetivo de esta iniciativa es denunciar la situación en la que viven las personas con una enfermedad rara y romper el aislamiento al que se enfrentan. Por ello, la semana se enfocará a dar visibilidad y orientar acerca de este tipo de disfunciones, que afectan a siete de cada 100 personas en el mundo.

En España, existen más de tres millones de afectados, la mitad de los cuales son niños. Cerca de un tercio de estos niños mueren en su primer año de vida. En el 80% de los casos, estos males son de origen genético.

Según explicó la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega, durante el fin de semana, las cerca de 160 asociaciones vinculadas a las enfermedades raras participarán en la Feria de Asociaciones de Madrid, a través de mesas redondas y una exposición fotográfica.

Además, mañana, a las 17.30 horas, tendrá lugar un acto simbólico con la lectura de un manifiesto solidario que realizará el periodista Lorenzo Milá.

Según explicó Sánchez de Vega, la semana será apadrinada por la Familia Real, y también contará con la presencia de la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce.

El lunes 23, Feder será recibida por el presidente del Senado, Javier Rojo, y los miembros de la ponencia que estudia las enfermedades raras y los pacientes. La meta de la reunión es pedir "amparo legislativo" y promover la puesta en funcionamiento de un plan de acción, por el cual se cuente con centros especializados de referencia.

Durante el miércoles, jueves y viernes, se realizarán talleres, mesas redondas y, el viernes 27, una cena benéfica.Según el jefe de Pediatría del Hospital 12 de Octubre, las enfermedades raras "individualmente son poco frecuentes, no así en conjunto", ya que "pueden afectar a cualquiera, con un riesgo bastante importante".

El vicepresidente de Feder, Moisés Abascal, señaló que la falta de información y la tardanza o ausencia del diagnóstico son los principales problemas a los que se enfrentan estas personas.

La descoordinación del sistema sanitario, la falta de acceso a medicamentos específicos y la ausencia de cobertura por parte de la Seguridad Social dificultan, aún más, la situación de estos enfermos y sus familias, según añadió.

En el acto de presentación de esta semana, intervinieron, también, el director general de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, Víctor García, y Ana Suárez, madre de un niño de once meses, que padece síndrome de Lowe.