Así lo puso de manifiesto el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Añadió que para el desarrollo de la investigación es fundamental “dotarla de recursos económicos y personales”.

“A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos”, explicó Rego.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Se trata de enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por dolencias neuromusculares en toda España.

“Hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos”, destacó el presidente de Federación ASEM. Estas patologías pueden producirse en cualquier etapa de la vida, “pero más del 50% debutan en la infancia”.

CAMPAÑA

Además, la Federación ASEM presentó la campaña de concienciación #CapacesContigo, que reivindica el papel de las asociaciones como una pieza clave "para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud".

Desde Federación ASEM se exigió "dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”.

Por último, la Federación se encarga de poner en marcha proyectos y acciones orientadas a la divulgación, promoción de la investigación, así como de sensibilización y formación de pacientes y familiares.