Así lo manifestó este martes el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

Por ello, en el marco de este día, la entidad también puso el foco en el necesario abordaje integral de las enfermedades desde el punto de vista sociosanitario, y la necesidad de contar con un adecuado acompañamiento a las personas que las padecen, a lo largo de todo su ciclo vital, teniendo un impacto muy positivo en su calidad de vida, acceso precoz al diagnóstico o tratamientos, entre otros aspectos.

Asimismo, la entidad también reclamó que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad ya que “son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular”. A menudo, los recortes de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social, por parte de las administraciones públicas, comprometen la labor de las asociaciones de pacientes.

“Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, subrayó Rego.