Según indicó la federación, esta reforma que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022 ha dejado “en el limbo” a muchas familias cuyos hijos cumplieron 18 años antes de que se modificara la ley.

La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren las madres y padres, que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave.

Según explicaron representantes de la Federación ASEM, “en teoría, la ampliación de la ayuda hasta los 23 años beneficiaría a 8.000 hogares que hoy reciben esta prestación pero, en la práctica, muchas familias con hijos menores afectados por enfermedad grave se han quedado fuera”.

Indicó que “las enfermedades neuromusculares no desaparecen al cumplir cierta edad”, más bien avanzan con el paso del tiempo, insistieron representantes de la federación. En consecuencia, los padres y madres cuyos hijos habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley “se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja, ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.

Por ello, la federación solicitó a las autoridades que establezcan el carácter retroactivo de esta prestación para que las familias con hijos de hasta 23 años, sean beneficiarias, pero incluyendo a las que se quedaron sin prestación antes de diciembre de 2021. “Es de recibo que todos ellas puedan percibir la ayuda CUME como les correspondería”, subrayó.

Asimismo, pidió a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”.

Por último, la Federación ASEM reiteró que es “fundamental” que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Dependencia haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal, para que estos jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria, “tan importantes, a veces, como levantarse de la cama o vestirse, cuando la ayuda CUME ya no permita que uno de sus progenitores siga estando a su lado diariamente”, concluyeron.