Salud
Feder pide a Sanidad que se cuente con los pacientes con enfermedades raras en la adopción de las decisiones que les afectan
El texto se ha copiado correctamente en el portapapeles
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió al Ministerio de Sanidad que tenga en cuenta "el valor que los pacientes aportan” en la toma de decisiones sobre procesos que “les afectan”, especialmente en marcos como el tratamiento, donde ya “se cuenta con precedentes como el europeo donde se incorporan representantes de los pacientes”.
Así lo traslado Feder al director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, en el transcurso de un encuentro en el que se abordaron “las acciones estratégicas” de diagnóstico, tratamiento y atención en enfermedades raras.
Según informó este martes Feder, la reunión tuvo un carácter “muy trasversal”, abordando las competencias de la propia dirección general. La entidad recordó la importancia de incentivar la investigación para desarrollar medicamentos dirigidos a estos pacientes.
En esta misma línea, vinculado a “prevenir el desarrollo de la enfermedad”, pero desde el punto de vista del diagnóstico, la reunión también sirvió para “poner sobre la mesa la importancia de garantizar el seguimiento” en la implantación del “catálogo de pruebas genéticas” que el ministerio presentó a principios de este año y cómo “están aterrizando en las comunidades autónomas”.
También se abordó el programa de cribado neonatal, comúnmente conocido como ‘prueba del talón’, que “recientemente se acaba de ampliar oficialmente de 7 a 11 patologías” con el “compromiso tanto del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, como de la ministra de Sanidad, Mónica García, de ampliarlo a 23 patologías el próximo año.
(SERVIMEDIA)
22 Oct 2024
RIM/gja