Durante su comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso de los Diputados, Carrión manifestó que es necesario avanzar en el diagnóstico precoz, mejorar el acceso a los tratamientos y fomentar más la investigación.

En cuanto al diagnóstico de enfermedades raras, Carrión señaló que el tiempo medio de diagnostico es de 6 años, “pese a ser la puerta a los tratamientos”. En este sentido, recordó que “hay personas con enfermedades raras que mueren sin tener un diagnóstico”.

El presidente de Feder señaló que existen “grandes” desigualdades entre autonomías en cuanto a la identificación de los diagnósticos o las pruebas de cribado neonatales, ya que señaló que, por ejemplo, en las Islas Baleares disponen de ocho, frente a Murcia que incluye 40 o Andalucía que cuenta con 35.

Asimismo, indicó que se debe trabajar por “una medicina genómica, de precisión y personalizada, para poder conseguir un diagnóstico precoz”. A este respecto, insistió en que “España debe dejar de ser el único país europeo que no dispone de especialidad de genética medica y de laboratorio”.

Otra cuestión “clave” es que “solo el 6% de las personas con enfermedades raras tiene un tratamiento para estas y que en España no hay acceso al 53% de los medicamentos huérfanos desponibles en Europa”. Por ello, reiteró que “hay que lograr un acceso con equidad a estos e intentar regular el precio y la burocracia de dichos tratamientos”.

En cuanto a la investigación, el presidente de Feder recordó que España invierte, a nivel público y privado, el 1,43% del Producto Interior Bruto (PIB) en investigación, según datos del Banco Mundial de 2021. Por ello, explicó que España se sitúa “lejos” de la media internacional: el 2,72% del PIB en inversión en investigación. Carrión apuntó que “hay que invertir más e incentivar al sector privado a hacerlo con incentivación fiscal”.

IMPLICACIÓN SOCIAL

Además, hizo hincapié en la importancia de la implicación social en el caso de las personas con enfermedades raras y puso de manifiesto “los problemas de inclusión en educación y laboral que sufren”. Se centró en ámbito discapacidad y afirmó que el 35% de las personas con discapacidad y enfermedades raras encuestadas en un estudio de Feder se muestran “insatisfechas en el ámbito social”.

Asimismo, solicitó a los grupos políticos “la posibilidad de hacer un estudio sobre el impacto del nuevo baremo de valoración de la discapacidad, puesto en marcha el pasado año”.

También trasmitió que existe una desigualdad en cuanto a tiempos de valoración de discapacidad: en Extremadura o Canarias tienen 24 meses, en otras son 15 meses y en la que menos tienen cuatro.

Del mismo modo, Carrión afirmó que “otro reto social” pasa por mejorar las condiciones para la jubilación anticipada de las personas con enfermedades raras. El presidente de Feder solicitó “flexibilizar el listado de enfermedades que se incluyen para acceder a este derecho, tal y como lo hicimos con la prestación de menores con enfermedades incurables, que tenían un listado cerrado y lo abrimos”.