El Ecemc es internacionalmente conocido por sus aportaciones a las investigaciones en el campo de los defectos congénitos. Desde su creación, ha controlado cerca de 1.500.000 nacimientos. La Fundación 1000 trata de patrocinar las investigaciones que lleva a cabo el Ecemc, y se ha organizado gracias a las aportaciones voluntarias de ciudadanos e instituciones.

Según datos del Ecem, el 60 por ciento de los siameses son niños unidos por l tórax, y en un 26 por ciento comparten el tronco y las extremidades aunque presentan dos cráneos.

A juicio de los expertos, la superviviencia de los siameses es muy difícil sobre todo cuando los niños comparten órganos vitales. Según datos de la Fundación 1000, sólo una cuarta parte de los niños siameses permanecían vivos al cuarto día de vida; el resto, un 73,33 por ciento, falleció antes o poco después del parto.

El Site se creó en 1991 gracias auna propuesta que el Ecemc realizó al Ministeri de Sanidad y Consumo, y desde entonces ha recibido más de 5.000 llamadas. Cuando se recibe una consulta se realiza un análisis personalizado del caso y un estudio preliminar.

EL SITE

El Servicio de Información Telefónica sobre Teratógenos Español (Site), dirigido por el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (Ecemc), recibió un total de 2.293 llamadas requiriendo información sobre malformaciones congénitas durante 1996.

El horario del Servicio de Información Telefónica sobreTeratógenos Español es de 9 a 15 horas, de lunes a viernes. Durante 1996 el Site recibió un total de 2.293 llamadas, lo que representa un incremento de más de un 75 por ciento con respecto a las del año anterior.

Del total de consultas, un 67,4 por ciento fueron realizadas por mujeres embarazadas, un 22,3 por ciento por mujeres no embarazadas que planeaban una gestación o querían consultar problemas de embarazos anteriores y un 10,3 por ciento por otras personas de la población general.

Entre losmotivos por los cuales se solicitó la información y evaluación del riesgo al Site, los problemas médicos ocuparon el primer lugar, con un 29,5% del total de las llamadas.

El mayor número de llamadas se recibieron de la Comunidad de Madrid, con el 46,3 por ciento del total de llamadas con origen especificado, seguida de Cataluña,el 10,1 por ciento; Andalucía, el 8,6 por ciento y la Comunidad de Valencia, con el 7,3 por ciento.

El Site realiza una labor de información en un país, España, que tiene na frecuencia de malformaciones bastante alta: siete de cada 10.000 niños nacidos vivos.