Desde EME apoyan este hito para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica “porque se cubre una necesidad muy importante para las personas en este tipo de situaciones vulnerables”. Sin embargo, subrayaron que aún queda “mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar” después de la aprobación de esa ley.

“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea. Confiamos en que la ley dé cobertura a aquellas personas con Esclerosis Múltiple de evolución compleja, con su calidad de vida muy afectada. Seguiremos trabajando en ello junto a otras asociaciones de pacientes”, aseguraron desde la entidad.

Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de los pacientes con ELA, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos severos.

La norma también recoge otras peticiones de las asociaciones de pacientes como reforzar el sistema de cuidados con servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando atención y supervisión las 24 horas para los pacientes que estén una etapa avanzada de la enfermedad y dependencia. Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores. Asimismo, señala que se considerará a los afectados como “consumidores vulnerables”, haciéndoles beneficiarios de bonificaciones como, por ejemplo, el bono social eléctrico.

Otro de los puntos a destacar dentro de la ley es la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales centrada en las personas y sus necesidades específicas, tanto con ELA como con otras patologías similares. Por último, la Ley prevé crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su incidencia, prevalencia y factores