Una enfermedad adquiere la consideración de rara o poco frecuente cuando afecta a 1 de cada 2.000 habitantes (en el caso de España, a menos de 20.000 personas por patología). Sin embargo, en en España existen 7.000 tipos de estas enfermedades, lo que hace que haya en total 3 millones de afectados.

"Exigimos que esta nueva ley especifique cuáles serán las medidas económicas y fiscales que se adoptarán para garantizar el desarrollo y accesibilidad a estos medicamentos de alto valor terapéutico para los afectados", declaró en un comunicado el presidente de FEDER, Moisés Abascal.

"No podemos permitir que se pase de puntillas sobre este punto, pues se marginaría una vez más a las familias afectadas, ya de por si habitualmente discriminadas en el actual sistema sanitario", continuó.

Por este motivo, agrega esta federación, "es preciso que el Gobierno español, como han hecho otros gobiernos de nuestro entorno, tome medidas específicas para incentivar a la industria a invertir en estos fármacos y garantizar así el abastecimiento y accesibilidad inmediata para los afectados".

Por otra parte, estos enfermos denuncian que el proyecto de ley tiene "otra importante laguna": la falta de un mecanismo de consulta para evitar la retirada voluntaria de la comercialización, por parte de la industria, de algunos medicamentos útiles en enfermedades poco frecuentes.

Según subrayó Abascal, "la suspensión de medicamentos registrados, con la excusa de que su consumo es irrelevante, debe ser un proceso transparente, para evitar la creación de vacíos terapéuticos".

Los enfermos demandan, en este sentido, que las retiradas de comercialización, por uso irrelevante, se autoricen solamente después de consultar con las asociaciones de pacientes y usuarios.

Por último, FEDER espera que durante su tramitación parlamentaria, el proyecto cuente con la participación de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y se incluyan las enmiendas que los afectados están proponiendo.