En un comunicado con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará mañana, cuarto miércoles de abril, la federación exige a las autoridades sanitarias del Estado y de las comunidades autónomas una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos existentes para esta enfermedad, que calculan que afecta a entre 3.500 y 4.000 españoles.

"Actualmente la fibrosis quística no tiene curación, pero con una mayor dedicación de los recursos sanitarios de que se dispone en la actualidad se puede mejorar el pronóstico" y con ello la calidad de vida y la supervivencia de quienes la padecen, aseguran los afectados.

"Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece", continúa el comunicado.

Del mismo modo, demandan al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que modifique los actuales baremos de calificación de minusvalía, que "priman la pasividad y el deterioro, más que el esfuerzo y dedicación cotidiana (varias horas de tratamiento, fisioterapia, etc.) para mantener la calidad de vida". "Reclamamos pues que se nos conceda el reconocimiento del grado de minusvalía, como ha sido práctica habitual durante años".

Por otra parte, los familiares y enfermos de fibrosis quística reiteran la necesidad de que un registro nacional de afectados por esta patología, que permita tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España y del número exacto de personas afectadas. Sus estimaciones se basan en los enfermos asociados, a los que suman algunos más no integrados en asociaciones.

Por último, la Federación Española contra la Fibrosis Quística vuelve a pedir al Gobierno que RTVE realice un tele-maratón de un día de duración cuya recaudación tenga por destino la investigación biomédica en el campo de las enfermedades de origen genético, como es el caso de ésta.

La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético, crónica, que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo que hoy no tiene curación, y con una esperanza de vida limitada.