La cita anual, que cuenta con la colaboración de la entidad local Down Badajoz, se desarrollará del 5 al 8 de diciembre, coincidiendo con las fechas del próximo puente, para facilitar la asistencia de los 630 asistentes procedentes de toda España.

El XXIV Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down es “el evento más importante a nivel nacional para las familias y las personas con síndrome de Down”, apuntó Agustín Matía en una entrevista con Servimedia.

“No se trata de un congreso; es un multiencuentro entre familias”, incidió. En estos próximos días de puente los 630 asistentes aprovecharán para debatir, reflexionar o hacer talleres en familia.

La inauguración del encuentro tendrá lugar el próximo 5 de diciembre en el Palacio de Congresos Manuel Rojas de la ciudad extremeña y contará con la presencia de la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola; el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera, y otras autoridades locales y autonómicas. Además, incluirá la actuación de la genuina murga ‘A Contragolpe’.

MANTENER EL ESPÍRITU COMBATIVO

Este 24º encuentro quiere trasladar menajes claros y reforzar algunas ideas. Agustín Matía encuentra necesario recordar que “somos organizaciones de familias y no entidades de servicio sin alma”. Ahondó en este asunto al aseverar que “somos sociedad civil en el sentido más noble de la palabra y queremos poder levantar la mano, el brazo y decir ‘esto debe mejorar y esto debe cambiar’, sin tener miedo a nada ni a nadie. No hay que perder ese espíritu”.

En este sentido, el director general de la entidad que representa a las 11.000 familias que forman parte del movimiento asociativo Down en España y las 92 entidades que lo componen, encuentra “muy necesaria la renovación interna de las organizaciones y que haya relevos. Esto requiere un estilo de organizaciones de la discapacidad activas, participativas y muy abiertas a las familias”.

Reconoció Matía que cambiar estos comportamientos a veces no es tarea fácil, porque en el ámbito de la discapacidad hay “demasiado exceso de financiación pública y de sometimiento al dinero público y esto genera muchas dependencias”.

Y puso el ejemplo del gran debate de la discapacidad de estos tiempos: la reforma educativa. “Tienen que reivindicar ante la ausencia de una reforma adecuada de un sistema escolar que se adapte bien a la discapacidad, sobre toda la discapacidad intelectual. Y ese debate es un reto dificilísimo y que implica unas resistencias al cambio enormes”.

OBJETIVO: EMPLEO 25

El segundo de los grandes ejes de debate de este encuentro será el empleo. Han transcurrido 40 años desde la antigua Lismi, hoy Ley General de Discapacidad (LGD), es decir, la normativa que regula la inclusión laboral de personas con discapacidad. Apuntó Matía que, pese a ello, “el empleo sigue siendo uno de los grandes retos o más bien, déficits pendientes”, especialmente en el caso de las personas con discapacidad intelectual.

“Trabajan muy pocas personas y la mayor parte de ellas lo hacen en estructuras de tipo ocupacional o de empleo protegido, que no es el modelo más inclusivo”, se lamentó.

Alcanzar la inclusión laboral de las personas con discapacidad se torna difícil si “el porcentaje de personas con discapacidad en situación de empleabilidad no supera el 5%”, pero si se trata de personas con una discapacidad intelectual, por ejemplo, un síndrome de Down, esta cifra “podría tranquilamente ser siete u ocho veces mayor”, advirtió.

Además, en esta ocasión el Ineco colabora con Down España a través de la elaboración de talleres formativos dirigidos a un público joven en los que se desarrollan diversas actividades, entre ellas ‘Yo elijo mi futuro’, “donde las personas con síndrome de Down y sus hermanos menores de 16 años van a debatir y diseñar ‘su trabajo futuro’, el tipo de trabajo que quieren hacer o las condiciones laborales en las que quieren trabajar”, desarrolló Matía.

También se pondrá sobre la mesa un concepto novedoso y urgente, la propuesta ‘Empleo 25’. Desde la entidad subrayan la necesidad de que las personas con síndrome de Down “tengan un puesto de trabajo antes de cumplir los 25 años”.

Desde hace aproximadamente dos años y medio, se han elaborado estudios precisos sobre el funcionamiento de la vida en la etapa adulta de las personas con síndrome de Down. “En esta investigación se llegó a la conclusión de que prácticamente el 100% de las personas con síndrome de Down antes o después desarrollaron la enfermedad de Alzheimer”, explica. Esta patología les afecta “de lleno” en el proceso de envejecimiento ya que “lo acelera precozmente con respecto al resto de la población”.

Ante un acortamiento de la esperanza media de vida de este colectivo la entidad apuesta por un cambio de paradigma en el que los jóvenes con síndrome de Down reciben una formación más compacta y en menos años con el objetivo de adelantar su incorporación al mercado laboral, no más tarde de los 25 años. “Tienen que empezar lo antes posible en el mercado laboral para poder disfrutar de una vida plena, porque les va a tocar depender de otras personas”, aseguró.

En el marco de este encuentro cada año se conceden los Premios Trébol a la solidaridad de Down España. Los galardonados de este año son el doctor Enrique Galán, un reputado genetista por su labor para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, que guarda una relación muy cercana con las familias extremeñas y que, como contó Agustín Matía, “se ha ofrecido a darnos una pequeña sesión sobre su experiencia del diagnóstico de la enfermedad”.

El segundo galardón será entregado a la firma de moda Kiabi, por su compromiso con la infancia de las personas con síndrome de Down, durante el acto que presentará Victoria Mena, una joven con síndrome de Down.

LA REVOLUCIÓN DE LA IA GENERATIVA

En cuanto al tercer bloque temático del encuentro de familias de personas con síndrome de Down, será un taller de iniciación a la Inteligencia Artificial (IA) Generativa, sobre cómo utilizar esta herramienta con personas con síndrome de Down.

“Nosotros llevamos un año abordando un poco las posibilidades que tiene y hemos descubierto que sus potenciales son enormes porque por primera vez tenemos herramientas que nos permiten, de forma fácil y cómoda, generar materiales que sean entendibles por las personas con síndrome de Down”, afirmó el director general.

Lograr la accesibilidad cognitiva universal de un documento, a través de la tecnología, se torna mucho mas fácil porque “resulta muy sencillo hacer los documentos en formato multinivel, como, por ejemplo, los que se utilizan en el aula”, señaló.

A lo largo del encuentro las familias tendrán la oportunidad de experimentar en una sesión práctica algunos ejemplos reales de la aplicación de esta herramienta que “va adaptando el nivel de complejidad lectora del texto en función del perfil del lector”.

A lo largo de estas jornadas también habrá espacio para la cultura, la gastronomía y el ocio. Y como cierre del encuentro, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Fundación Sanitas e Ineco, se ofrecerá una cena de gala en el Hotel Río de Badajoz.