Ambas asociaciones se han dirigido a los responsables del Comité de terapias avanzadas del Ministerio de Sanidad para que se cambie el actual protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down, de manera que estos puedan beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea, que tiene peores resultados terapéuticos.

En las últimas semanas, los medios de comunicación y las redes sociales se han hecho eco del caso de Mauricio Santos, un niño de nueve años con síndrome de Down, al que se le ha denegado el tratamiento con células CAR-T, como primera opción tras la recaída de una leucemia linfoblástica aguda. Así, tras esta negativa Mauri tendría que acudir a trasplante de médula ósea, para lo que necesita un donante cien por cien compatible.

Antes del trasplante, los pacientes tienen que someterse a un tratamiento con quimioterapia, que resulta mucho más toxico para el colectivo de niños con síndrome de Down con leucemia. El 80 % de los niños con síndrome de Down que van a trasplante de médula ósea fallece. El 20 % que sobrevive puede optar al tratamiento con células CAR-T, pero normalmente llegan a dicho tratamiento en un estado muy deteriorado, según explicó JCCI.

"Hemos presentado la propuesta al Comité de terapias avanzadas, que propondrá esta modificación del protocolo en su próxima reunión”. “Esperamos que nuestra solicitud sea atendida, de manera que se multipliquen las opciones de supervivencia de Mauri y de otros niños como él”, señaló la presidenta de JCCI, María Teresa Robles.

Por su parte, el doctor José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que están tratando a Mauri, subrayó que “los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos”.

De forma parecida se ha expresado el jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid), el doctor Luis Madero. “El tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos.”

Igualmente, Down España resaltó que “espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil”.

“Si existen evidencias sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad”, concluyó.