Los datos de este estudio, en el que colaboró la compañía biotecnológica Biogen, se llevó a cabo mediante una encuesta transversal en la que participaron 23 neurólogos y 157 pacientes y personas que conviven con la ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad rara neurodegenerativa cuya prevalencia se sitúa en alrededor de cinco casos por 100.000 habitantes. La esperanza de vida promedio de las personas con ELA es de tres a cinco años desde el inicio de los síntomas.

No obstante, la ELA no solo tiene un importante impacto en la vida de los pacientes, sino que también conlleva un fuerte impacto económico para ellos, su entorno y los sistemas de salud.

De hecho, este estudio dio a conocer el impacto económico de la ELA en España. De acuerdo con esta investigación, los costes medios anuales de la ELA oscilaron entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encontraban en un estadio avanzado.

IMPACTO EN LA ECONOMÍA

El coste de la ELA en España se deriva del consumo de los recursos de los sistemas de salud y también de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales. En este sentido, los costes asumidos por el propio afectado y su entorno se situaron entre los 4.382 y los 33.066 euros por paciente y año en función de la etapa en la que se encuentren (inicial o avanzada).

A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre 3.174 euros por pacientes y año y los 4.835 euros para los pacientes en etapas iniciales y avanzadas respectivamente.

En este sentido, la directora médica de Biogen Iberia, Pilar García Lorda, subrayó que “aunque el principal coste de la enfermedad se atribuye a los cuidados de los profesionales en la fase avanzada de la enfermedad, en las etapas iniciales y media, el principal consumo está relacionado con los cuidados realizados por el propio entorno del paciente y que en la mayoría de las ocasiones son asumidos por las propias familias, ocasionando una carga financiera añadida al impacto de la enfermedad”.

En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15 al año, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la patología va incrementando los costes.

HOSPITALIZACIONES

Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada, el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59%, mientras que en el casos de estado temprano es del 10%.

Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de productividad (capacidad de trabajar) que padecen estas personas debido a la enfermedad y de su núcleo más cercano.

En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo, consecuencia del apoyo a los pacientes: en un 80%, vinculado al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; 60%, en las fases medias; y, un 17% en familiares con ELA avanzada.

En cuanto a los propios pacientes, debido a la naturaleza debilitante de la patología, son muy pocos los que pueden seguir desarrollando su actividad profesional. De esta forma, solo el 27% de los pacientes en estado inicial siguen trabajando y únicamente el 3% en los casos de estado avanzado1.

Asimismo, cabe destacar el impacto de la ELA en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores a medida que la enfermedad progresa. En este sentido, se analizó el impacto en la utilidad de los pacientes y cuidadores utilizando la escala EQ-5D, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte.

En España, el valor medio del índice de salud de la población EQ-5D fue de 0,9165. Según el estudio, los pacientes ven disminuida su calidad de vida a 0,69 en el estado inicial y continúa disminuyendo hasta -0,05 en los casos avanzados de ELA.