El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, insistió en que “la aprobación de esta ley da mucho rédito mediático y político, pero no podrá implantarse en nuestro sistema sanitario sin fondos. Desgraciadamente tenemos numerosas experiencias con leyes con grandes intenciones que luego no cuentan con una dotación presupuestaria suficiente. Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente”.

“Desde el Consejo General de Enfermería celebramos que, por fin, estos pacientes vayan a tener los cuidados enfermeros expertos que precisan. No podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura, su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida. Hasta ahora el acceso a estos cuidados dependía de su residencia o de su poder adquisitivo”, remarcó Pérez Raya.

El presidente del CGE recordó que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes. “Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes”, denunció.

"Somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales -a través del Instituto Superior de Formación (ISFOS)- como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias. Y es que las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados, sino también quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche”, concluyó Pérez Raya.