La proposición no de ley aprobada en el Congreso reclama crear un censo de personas afectadas con sordoceguera para "recoger datos precisos" sobre el número de afectados en España, “diferenciando entre quienes padecen sordoceguera desde la infancia y quienes la padecen como consecuencia del proceso de envejecimiento”.

El objetivo es poder comprender la magnitud del problema para poder “determinar los recursos necesarios” que necesitarán las personas con sordoceguera y sus familias.

Además, se fomentará la “investigación y el desarrollo de tecnologías asistidas” para mejorar la calidad de vida de las personas con sordoceguera y se implantarán medidas para “garantizar la accesibilidad universal” de las personas sordociegas en la sociedad.

Así lo puso de manifiesto el diputado Jordi Salvador i Duch, de ERC, ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, quien destacó también que la sordoceguera “tiene un impacto profundo en la vida de las personas para las personas con esta afección, que puede tener múltiples causas”.

El hecho de que esta discapacidad sea consecuencia de muchos cuadros médicos diferentes, complica saber cuántas personas se encuentran afectadas por esta patología.

Por su parte, el diputado Rafael Cofiño, de Sumar, subrayó la importancia de conocer al número de afectados, “35 años después de que se instituyera el Día Internacional de las Personas Sordociegas, que se celebra el próximo 27 de junio”. “Sin protocolos de detección y sin censo cualquier colectivo es invisible. Por ejemplo, hay un reducido número de plazas públicas para personas con sordoceguera, por lo que consideramos que este censo es fundamental”, puntualizó.

La diputada de Vox Blanca Armario mostró su preocupación por el hecho de que "las personas con sordoceguera no puedan llevar su vida en condiciones de igualdad" y destacó que "está pendiente por parte del Gobierno el etiquetado braille en ciertos alimentos relevantes" para este colectivo.

CIFRAS DE LA SORDOCEGUERA

Según los datos recogidos en la proposición no de ley, en 2014 la Federación Española de Sordoceguera estimó que había unas 236.000 personas con sordoceguera en España: un 0,2% de la población hasta 64 años y un 2% de la población a partir de los 65 años.

En 2020, a partir de la encuesta 'EDAD' del Instituto Nacional de Estadística, combinando datos de personas con algún problema de discapacidad visual y aquellas con algún problema de discapacidad auditiva, "se obtiene una cifra de 245.611 personas con pérdida combinada de vista y audición".

No obstante, esta cifra es “poco rigurosa”, según aseguró ERC, ya que no siempre que hay una pérdida combinada de visión y audición se considera sordoceguera.

Además, existen cerca 86 cuadros médicos identificados como causas de la sordoceguera, pero esta también puede derivar de lesiones que disminuyen la capacidad visual o auditiva o del proceso de envejecimiento.

Por otra parte, la mayoría de las personas diagnosticadas con sordoceguera mantienen restos de capacidad visual o auditiva o bien de ambos sentidos y son "excepcionales" los casos de personas sordociegas totales.